sabato 27 agosto 2016

IL TERREMOTO ED I CAREGIVER FAMILIARI

www.adnkronos.com

Terremoto: la paura di non poter scappare, l'appello dei Caregiver familiari

formazione specifica per soccorritori e case popolari al pianterreno per famiglie con disabilità

 CRONACA


Prevedere una formazione specifica per le persone addette al soccorso delle famiglie con disabilità, oltre a esercitazioni e simulazioni presso le loro abitazioni, e favorire l'assegnazione delle case popolari al piano terra alle persone con disabilità. E' l'appello lanciato alle istituzioni dal presidente del Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissime, Simona Bellini a pochi giorni dal terremoto che ha devastato l'Italia centrale.
Simona la notte del sisma si trovava con la sua famiglia a Cornillo Nuovo, un piccolo centro a 5 km da Amatrice. La figlia Letizia è gravemente disabile e il marito Salvatore ha anche lui una disabilità motoria. Ricordi frammentari, senso di angoscia ma, soprattutto, la paura di non farcela e il pensiero a chi, nella medesima situazione familiare vive in condizioni abitative estremamente più complesse e rischiose.
''Fino alla sera successiva al sisma -ricorda Simona Bellini all'Adnkronos- non ricordavo nulla di quanto era accaduto. Ricordavo solo di aver chiuso la riunione del direttivo del coordinamento intorno all'una di notte (le facciamo via chat con facebook ed ero già a letto con Letizia e digitavo da lì), mi sono addormentata... Poi, il caos del risveglio''.
I ricordi sono confusi ma con il passare del tempo affiorano più nitidi e il dolore aumenta, perchè ''tanti amici di lì non ce l'hanno fatta. All'inizio -racconta ancora Simona- non ricordavo nulla, mi sono ritrovata in macchina con Letizia. Ieri ho parlato con lo psicologo del Coordinamento che mi ha rasserenata un pò sulle mie emozioni delle quali avevo perso un po' il controllo. Ho ricordato che Letizia si è svegliata subito, e che l'ho presa per le gambe per trascinarla fuori dal letto, poi si è sforzata di camminare con il mio aiuto fino alla macchina. Ci ha salvati il fatto di essere al piano terra in una casa per noi 'facile': così non è stato troppo faticoso uscire e arrivare all'auto mentre Salvatore pensava ad aprirci la porta, prendere le chiavi, chiudere il gas. Vederlo barcollare con tutte le sue difficoltà mentre faceva tutto ciò che ci eravamo detti solo tre giorni prima, mi ha commosso. Però il mio pensiero centrale era Letizia''.
Ora Simona si sente una miracolata. ''Ora mi sento un po' meglio -prosegue Simona- ma vedere il mio paese sconvolto, i luoghi della mia infanzia e dei miei ricordi distrutti, il patrimonio storico architettonico imploso ma, soprattutto, le notizie sulle vittime, praticamente tutte conosciute, mi stravolge. So solo -afferma- che se il sisma ci avesse sorpreso in una casa di tipo diverso mi sarei stesa accanto a mia figlia e avrei atteso la morte''.
Per questo rivolge ora con forza il suo appello alle istituzioni perchè si preveda una formazione specifica per le persone addette al soccorso delle famiglie con disabilità, oltre a esercitazioni e simulazioni presso le loro abitazioni e che si favorisce l'assegnazione delle case popolari al piano terra alle persone con disabilità.
''Rientrata a Roma, -racconta ancora Simona- ho sentito Chiara (un'altra mamma del Coordinamento che abita al 14° piano di una casa popolare a Roma con il figlio gravemente disabile immobilizzato a letto) mi ha raccontato che la sera del terremoto la sua casa ha ondeggiato spaventosamente con i quadri che cadevano dalle pareti, lei non si è potuta muovere. Mi ha detto sentivo i vicini scappare per le scale ma mio figlio non è in grado di fare nessun movimento autonomo. Mi sono stesa accanto a lui, l'ho abbracciato e stretto pensando che qualsiasi cosa fosse accaduto saremmo restati insieme. Ecco -conclude Simona- ho pensato anche a lei, da sola al 14° piano non potrebbe fare nulla''.


Terremoto e disabili: ho paura per mia figlia Diletta

Terremoto e disabili: ho paura per mia figlia Diletta
Cronaca





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Attivista per i diritti dei disabili
Siamo ancora molto provate dalla tragedia che ha colpito il centro Italia. Nomi, volti, storie di vite umane spazzate via. E oggi capisco meglio la paura , il terrore, il limite. Alle 3.36 del 24 agosto mi trovavo in Abruzzo, in una zona non colpita dal terremoto ma dove le scosse sono state forti abbastanza da svegliare me e le mie figlie più piccole.
Non abbiamo capito subito. Inizialmente ho sgridato il cane credendo che il rumore fosse dovuto ai suoi movimenti di quando si gratta appoggiato a una finestra aperta. Ma lui non c’era. In poche frazioni di secondi il letto si spostava, utensili della cucina cadevano. Il tavolo e le sedie sul balcone si spostavano come se sciassero. Il panico. Finita la scossa Diletta dormiva nonostante il girovagare del suo letto.
Tutti in strada. Io no. Noi no. Ho provato la sensazione terribile di dovermi chiedere quali figlie mettere in salvo. Al terzo piano. Montascale lento, Diletta a letto sotto farmaci e di fatto intrasportabile. Non potevo lasciarla sola. Ma non potevo non mettere al sicuro le altre due figlie. Ho pregato che fosse finita.Dopo un po’ un’altra scossa, che forse ci è sembrata più forte a causa del terrore che avevamo addosso. Chiedo alle due mie figlie minori di scendere e di mettersi in salvo con i vicini che erano già in macchina.
La maggiore mi guarda con le lacrime agli occhi. Letteralmente terrorizzata mi dice testualmente : “Scordatelo mamma, noi rimaniamo tutte insieme come sempre. Vuol dire che moriremo tutte insieme”. Non riesco ancora a spiegare cosa ho provato. Ma siamo rimaste lì. Abbracciate ad attendere il giorno. Una sensazione assurda e bruttissima. Ho capito che con Diletta noi non avremmo potuto metterci in salvo. Non avremmo potuto neanche provarci. Spostare Diletta per sei rampe di scale sarebbe stato impossibile. E comunque, per la sua condizione così grave, sarebbe morta comunque.
Oggi scrivo da Roma. Ho anticipato il rientro per arrivare al mio piano terra rialzato. Leggo e ascolto attonita gli aggiornamenti. Non so commentare. E’ talmente inutile. Provo, come tutti, un dolore profondo. Con questa testimonianza desidero solo essere particolarmente vicina a chi ha dovuto scegliere davvero. A chi oggi non può più raccontare. La mia preghiera per chi ha dovuto scegliere di rimanere insieme in un ultimo tragico abbraccio.
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Terremoto e disabilità, la paura di non poter scappare: mamme raccontano

Il racconto di due mamme. Simona era a 5 chilometri da Amatrice: ho trascinato mia figlia fino all'auto. Miracolati perché la casa è al piano terra, siamo usciti facilmente. Chiara a Roma, al 7° piano, col figlio gravemente disabile: notte di terrore, passata ai piedi del suo letto. Noi non possiamo fuggire

25 agosto 2016
ROMA - Era a 5 chilometri da Amatrice, con la figlia Letizia, gravemente disabile, e il marito Salvatore, anche lui con una disabilità motoria. Simona Bellini assicura che “fino a ieri sera non ricordavo nulla di quanto era accaduto”. Ora la memoria inizia a schiarirsi, ma la paura è sempre viva e il dolore aumenta ora dopo ora, perché “tanti amici di lì non ce l'hanno fatta”. Per lei, certo, è stata particolarmente dura: Letizia riesce a muovere solo pochi passi, “l'ho dovuta trascinare sul pavimento per farla scendere dal letto, poi si è sforzata di camminare, con il mio aiuto, fino alla macchina”.
Salvatore e Letizia
Amatrice, Salvatore e Letizia
Per fortuna, Salvatore e Simona avevano parlato proprio pochi giorni prima di come dividersi i compiti in caso di un eventuale emergenza: “io avrei pensato a Letizia, mentre lui, che ha seri problemi di equilibrio, si sarebbe occupato di tutto il resto: la luce, il gas, la porta di casa”. Se lo sentiva, Simona. O forse è solo lo zelo e l'abitudine a prevedere il peggio e a prepararsi a tutto, tipica del caregiver. E stamattina ricorda così la terribile nottata tra martedì e mercoledì. “Ero a letto con Letizia e avevo da poco chiuso il portatile, dopo una lunga riunione via chat con il direttivo del Coordinamento delle famiglie con disabili. Mi sono addormentata, per risvegliarmi nel caos totale. Letizia si è svegliata quasi subito: l'ho trascinata per le gambe fuori dal letto. Ci ha salvati il fatto di essere al piano terra, in una casa per noi 'facile': così non è stato troppo faticoso uscire e arrivare all'auto, mentre Salvatore pensava ad aprirci la porta, prendere le chiavi, chiudere il gas. Vederlo barcollare, con tutte le sue difficoltà, mentre faceva tutto ciò che ci eravamo detti, mi ha commosso. Però il mio pensiero centrale era Letizia”.
Oggi Simona si sente una miracolata. “so che se il sisma ci avesse sorpreso in una casa di tipo diverso, non avremmo avuto scampo: mi sarei stesa accanto a mia figlia ed avrei atteso la morte”. Per questo rivolge ora, con forza e commozione, il suo appelloalle istituzioni, perché “si preveda unaformazione specifica per le persone addette al soccorso delle famiglie con disabilità, oltre a esercitazioni e simulazioni presso le loro abitazioni”. Ma Simona chiede anche che “si favorisca l'assegnazione delle case popolari al piano terra alla persone con disabilità. Penso alla mia amica Chiara Bonanno, che abita a una piano altissimo di una casa popolare a Roma, con il figlio gravemente disabile, immobilizzato a letto: non riesce ad averne una al piano terra e così, oltre ad essere praticamente prigioniera in casa, va incontro al peggio, in caso di emergenza”.
Chiara con sul figlio Simone
Così infatti la stessa Chiara racconta, in pochi tratti, il terrore di quella notte, al settimo piano di un palazzo: “Provo terrore ogni volta che c'è un terremoto. Abito con mio figlio, totalmente allettato, al settimo piano di una casa popolare. Il palazzo è edificato sopra un altro palazzo, quindi di fatto sono al 14 esimo piano. Quando la terra si muove, anche a chilometri di distanza, ondeggiamo spaventosamente con porte che sbattono contro i muri e quadri che cadono dalle pareti. L'altra notte - ci racconta - sentivo scappare per le scale i vicini, parlavano a voce alta come se fosse giorno. Anche il mio corpo era pronto per la fuga: il cuore batteva forte, i muscoli irrigiditi, i polmoni in iperventilazione....ma mio figlio non è in grado di fare nessun movimento autonomo, nemmeno quello di mettersi sotto il letto, come certi manuali di emergenza raccomandano. E così mi sono stesa accanto a lui, l'ho abbracciato stretto ed ho serrato gli occhi: qualsiasi cosa fosse successo saremmo restati insieme. C'è un sentimento d'ineluttabile fatalità che mi pervade in quei momenti - riferisce ancora Chiara - So bene che, anche se anche avessi più tempo per reagire, trasportare mio figlio fuori dal palazzo sarebbe una cosa impossibile da fare in breve tempo. L'ascensore è troppo stretto, all'ingresso ci sono delle scale: le pochissime volte che mio figlio è uscito da quando è in queste condizioni, non ce l'avremmo mai fatta se non fosse stato per l'aiuto dei barellieri dell'autoambulanza.Siamo prigionieri in questo palazzo popolare da tanti anni che ormai non speriamo più..." (cl)
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martedì 21 giugno 2016

Legge sul "dopo di noi": due punti di vista.



Malgrado le modifiche apportate in senato (alla quale, come Coordinamento Famiglie Disabili abbiamo faticosamente contribuito) questa legge riporta indietro l'Italia di almeno 50 anni, sancendo  l'abdicazione dello Stato nel suo impegno costituzionale di rendere tutti i cittadini uguali. 
Non abbiamo alcuna intenzione di arrenderci e la nostra battaglia continua in difesa delle persone con disabilità e dei loro familiari.

Prepariamoci.

Questi due interventi gettano un'ulteriore luce su alcuni aspetti di questa legge. 

La prima è del dottor Lelio Bizzarri che analizza alcuni aspetti interessanti, come l'esigenza impellente di finanziare alcune importanti leggi che avrebbero costruito il "dopo di noi" proprio nel "durante", come si dovrebbe fare in una nazione che s'impegna per ottenere pari dignità per tutti i cittadini. Importantissime le osservazioni sull'empowerment delle persone con disabilità e sull'art.5 della Legge in merito all'inapplicabilità di assicurazioni private ai..."Caregiver Familiari": ironia della sorte!!!
Per leggere l'articolo:  Legge dopo di noi: trappole e limiti


L'altro punto di vista, in parte tecnico proprio perché chi lo ha scritto si è laureato da poco in Giurisprudenza, è di Paolo Emanuel Hannan Caponi, persona con disabilità dello spettro autistico che si sta impegnando proprio per lavorare nella difesa dei diritti umani.
L'analisi appassionata che fa di questa Legge è...un pugno allo stomaco, per tutti...anche per chi non sa nemmeno cosa sia essere una persona con disabilità. 
Per noi Caregiver Familiari, invece, è di più...è un peso al cuore...









mercoledì 25 maggio 2016

Finalmente modificato quel brutto articolo sull'allontanamento coatto

Si è svolta oggi l'ultima Seduta Pubblica in Senato sul ddl n. 2232, recante "Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare" per la quale forti erano state le perplessità in particolare sull'art.4 comma 1 paragrafo b)
Fortunatamente la senatrice Laura Bignami (prima firmataria del ddl n. 2128 sul riconoscimento del Caregiver Familiare) ha saputo raccogliere e ben interpretare tutte le riluttanze legate al cosiddetto "dopo di noi" e le ha espresse, tra lacrime ed ironia, in un intervento che vale la pena di guardare:



e leggere interamente nel suo resoconto stenografico .
L'articolo 4 comma 1 par.b è stato così riformulato: "realizzare, ove necessario, in via residuale, e nel superiore interesse delle persone con disabilità grave, interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamigliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza, nel rispetto della volontà delle persone con disablità grave, ove possibile,  dei loro genitori o di chi ne tutela gli interessi".

Tutto è migliorabile ma, almeno, possiamo sperare che la cattiva prassi spesso utilizzata dalle istituzioni per negare il diritto alla domiciliarità delle persone con disabilità grave non avrà a supporto un articolo gravemente vessante per i diritti dei cittadini che sono più in difficoltà.



giovedì 19 maggio 2016

LA LEGGE SUL DOPO DI NOI, UN’OCCASIONE PERSA



La legge che era stata licenziata dalla Camera sembrava scritta almeno 70 anni fa ed aveva due elementi gravissimi che NON erano quelli su cui tutti, mostrando una grande miopia, si sono concentrati, come il trust e le polizze assicurative. 
Infatti questi due aspetti riguardano una fascia minimale delle persone con disabilità che, appartenendo il più delle volte a famiglie impoverite, non vengono minimamente coinvolte nel provvedimento. 
Ma soprattutto, prima dell’elaborazione di questo provvedimento, restavano SCELTE FACOLTATIVE: coloro che hanno patrimoni da gestire in favore del proprio familiare con disabilità devono poter approfittare di questa nuova norma ma anche percorrere strade diverse come procedere a vincoli di scopo o assicurare assistenza e rendita al proprio caro al di fuori di questa legge senza nessun obbligo di adesione, come peraltro fanno già diversi genitori che hanno patrimoni da gestire. 
La TRAPPOLA di questa legge è INVECE ben altro... una trappola molto grave, addirittura più grave di quanto commesso contro le famiglie con disabilità col famigerato nuovo ISEE
Questa proposta di legge, infatti, ha lo scopo prioritario di ridurre drasticamente i diritti esigibili delle persone con disabilità che, una volta approvata, diverranno a tutti gli effetti dei "cittadini minori", cittadini di serie B
Gran parte delle criticità della legge sono state oggetto di numerosissime proposte di emendamenti e l'impianto generale ne è risultato senz'altro migliorato. 
In particolare l'elevata criticità dell'art. 1 che aveva scambiato - chissà poi quanto in buona fede - la responsabilità genitoriale con la responsabilità assistenziale che è, invece, un dovere inalienabile dello Stato.
Però, e di fatto, la condizione della persona con disabilità con questa legge cambierà, e cambierà drasticamente perché con l'art. 4, comma 1, punto b), l’intervento istituzionale nell'emergenza assistenziale al di fuori della propria casa sta per diventare Legge dello Stato privando la persona con disabilità del proprio diritto inalienabile a non essere segregata allontanandola dal proprio tessuto sociale e soprattutto dal proprio ambiente familiare.
Indicativo il fatto che i pochi emendamenti proposti per cambiare quell'articolo hanno avuto parere contrario ai sensi dell'art. 81 della Costituzione. 
Ma qual’è l’articolo 81? 
Riguarda la modifica costituzionale introdotta dal Governo Monti sul VINCOLO DI PAREGGIO DI BILANCIO!  
Ebbene l'emergenza assistenziale della persona con disabilità per il governo è sottoposta al vincolo di bilancio!!! 
Questa cosa è di una gravità assoluta. 
In quell'articolo infatti, che interessa TUTTE le persone con disabilità, e quindi non solo quelle che sono prive del sostegno familiare, si afferma che l'emergenza assistenziale deve essere affrontata solo attraverso l'istituzionalizzazione perché non è economicamente sostenibile a domicilio! Eppure tutti sanno che i costi negli Istituti sono molto più alti a fronte di servizi ed assistenza minimi e spesso di scarsa qualità.
L'art. 4 (in particolare al comma 1, punto b) - che sta per passare senza alcun emendamento! - è testualmente il seguente: «Il Fondo è destinato all'attuazione degli obiettivi di servizio ….. e, in particolare, alle seguenti finalità: ….. b) realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza»
Attenzione perché questo articolo completa una serie di manovre legislative che in questi anni sono state orientate nel cercare di delimitare forzatamente ed incasellare in rigide categorie patologiche l'intervento assistenziale dello Stato. 
In questa categorizzazione l'elemento saliente è stato l'individuazione di precise condizioni patologiche che obbligassero lo Stato all'intervento: ovviamente tutto ciò che riguardava una carenza delle condizioni sociali era drasticamente esclusa. 
Ma tutti sanno bene che, invece, a parità di condizioni patologiche, è proprio l'elemento sociale quello che influisce maggiormente sulla condizione di emergenza assistenziale! 
Ebbene, con questa legge la condizione di emergenza assistenziale sarà 
  1. valutata esclusivamente a livello istituzionale ovvero nelle modalità che abbiamo conosciuto tutti fino adesso senza alcun coinvolgimento della persona con disabilità e della sua famiglia;
  2. per ogni categoria patologica verrà valutato un massimo di assistenza erogabile dalle istituzioni che, ridotta al minimo come ben sappiamo tutti, non permetterà alla persona con disabilità di permanere nel proprio ambito domiciliare
  3. qualora la condizione assistenziale a domicilio di quella persona sforasse, appunto, il limite massimo di assistenza possibile per la categoria patologica assegnata ed entrasse, quindi, in emergenza assistenziale, la persona con disabilità verrebbe coercitivamente istituzionalizzata perché l'intervento domiciliare in emergenza secondo i nostri legislatori non è sostenibile a causa del vincolo di bilancio.

Questa è la situazione attuale. 
Ecco perché questo provvedimento rappresenta un’occasione persa per i nostri legislatori che avrebbero avuto la possibilità di elaborare una norma che finalmente prendesse in carico la persona con disabilità, attraverso il sostegno a tutta la famiglia, per tutto l’arco della vita e non solo per il “dopo di noi”, esattamente come accade in ogni paese di area occidentale meno che – ancora una volta – in Italia!
Il provvedimento andrà probabilmente in Aula al Senato la prossima settimana e, se solo ci fosse una reale volontà politica – potrebbe ancora essere corretto per renderlo meno grave e vessatorio. 
E se ciò non accadrà sarà un’occasione persa soprattutto per le stesse persone e famiglie con disabilità di essere riconosciuti cittadini come tutti gli altri, con diritti costituzionali inalienabili e non un “problema” da risolvere con pochi spiccioli mascherando tutta l’operazione, come ormai siamo abituati, da legge di grande civiltà utile solamente a chi di queste norme – complici la disattenzione e la disinformazione di molti– fa unicamente un megafono mediatico con scopi meramente elettorali. 
Mentre le persone e le famiglie con disabilità italiane continueranno a soccombere sotto il peso dell’abbandono istituzionale…



giovedì 21 aprile 2016

IL CAREGIVER FAMILIARE AL 3° WORKSHOP NAZIONALE – PERSONE IN STATO VEGETATIVO


Si è svolto a Bologna il 9 Aprile il 3° Workshop Nazionale per le persone in stato vegetativo dal titolo: " Famiglie, Caregiver, Istituzioni".

Maria Simona Bellini è stata invitata a parlare dell' Abbandono Istituzionale delle famiglie dal punto di vista del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.

La sua trattazione è molto interessante e vale la pena sentirla per intero (purtroppo la qualità del video è amatoriale).




Di notevole interesse sono anche gli altri interventi:



Caterina Romaniello: IL CAREGIVER NELLA CRONICITÀ  


Per visionare il resto degli interventi: http://ipsser.it/workshop_9aprile2016/









domenica 3 aprile 2016

CONFERENZA STAMPA DI PRESENTAZIONE DEL DDL SUL CAREGIVER FAMILIARE





Si terrà  MERCOLEDI' 6 APRILE alle ore 15.30 presso il  Senato della Repubblica, Palazzo Madama . Sala Caduti di Nassirya, Piazza Madama, 11 la presentazione del   DISEGNO DI LEGGE N. 2128 SUL RICONOSCIMENTO DELLA FIGURA DEL CAREGIVER FAMILIARE E TUTELE CORRELATE.

NE DISCUTONO: 
Sen. LAURA BIGNAMI (Gruppo X), Sen. ANNA CINZIA BONFRISCO (Gruppo Conservatori Riformisti Italiani), Sen. ALDO DI BIAGIO (Gruppo AP -NCD-UDC), Sen. LOREDANA DE PETRIS (Gruppo Sinistra Italiana - Sinistra Ecologia Libertà), Sen. ANNA FINOCCHIARO (Gruppo PD) e MARIA SIMONA BELLINI (Presidente Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili)

MODERA: PAOLA SEVERINI MELOGRANI

La S.V. è invitata a partecipare

R.S.V.P.

Segreteria organizzativa e accrediti:
Roberta Spada
0667064475
3396701566

Si ricorda che per gli uomini è d'obbligo indossare giacca e cravatta.
L'accesso alla sala sarà consentito fino al raggiungimento della capienza massima.

Vi informo che la conferenza potrà essere seguita sul canale web del Senato: http://webtv.senato.it/

Il Disegno di Legge è stato firmato dai seguenti Senatori:
- Laura Bignami (prima firmataria, Gruppo X),
- Anna Cinzia Bonfrisco (CoR) , Aldo Di Biagio (AP (NCD-UDC))
- Lorenzo Battista (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Stefano Bertacco (FI-PdL XVII)
- Loredana De Petris (Misto, Sinistra Ecologia e Libertà)
- Serenella Fucksia (Misto)
- Adele Gambaro (AL-A)
- Josefa Idem (PD)
- Sergio Lo Giudice (PD)
- Francesco Molinari (Misto)
- Luis Alberto Orellana (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Giovanni Piccoli (FI-PdL XVII)
- Laura Puppato (PD)
- Lucrezia Ricchiuti (PD)
- Maurizio Romani (Misto, Italia dei valori)
- Stefano Vaccari (PD)
- Claudio Zin (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Bartolomeo Amidei (FI-PdL XVII)
- Paolo Arrigoni (LN-Aut)
- Raffaela Bellot (Misto, Fare!)
- Alessandra Bencini (Misto, Italia dei valori)
- Anna Maria Bernini (FI-PdL XVII)
- Sandro Bondi (AL-A)
- Roberto Calderoli (LN-Aut)
- Giacomo Caliendo (FI-PdL XVII)
- Stefano Candiani (LN-Aut)
- Silvana Andreina Comaroli (LN-Aut)
- Erica D'Adda (PD)
- Cristina De Pietro (Misto)
- Paola De Pin (GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL))
- Antonio De Poli (AP (NCD-UDC))
- Anna Finocchiaro (PD)
- Pietro Liuzzi (CoR)
- Antonio Milo (CoR)
- Augusto Minzolini (FI-PdL XVII)
- Emanuela Munerato (Misto, Fare!)
- Maria Mussini (Misto)
- Lionello Marco Pagnoncelli (AL-A) (
- Francesco Palermo (Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE)
- Paola Pelino (FI-PdL XVII)
- Gaetano Quagliariello (GAL (GS, PpI, M, Id, E-E, MPL))
- Antonio Razzi (FI-PdL XVII)
- Manuela Repetti (AL-A)
- Maurizio Rossi (Misto, Liguria Civica)
- Roberto Ruta (PD)
- Salvatore Sciascia (FI-PdL XVII)
- Giancarlo Serafini (FI-PdL XVII)
- Ivana Simeoni (Misto)
- Maria Spilabotte (PD)
- Erika Stefani (LN-Aut)
- Lucio Tarquinio (CoR)
- Paolo Tosato (LN-Aut)
- Luciano Uras (Misto, Sinistra Ecologia e Libertà)
- Giuseppe Vacciano (Misto)

mercoledì 23 marzo 2016

Audizione in Senato sul "dopo di noi"






Oggi, 23 Marzo 2016 la Presidente del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili Maria Simona Bellini ed il Referente per la legislazione dello stesso Coordinamento Chiara Bonanno, sono state audite presso l' 11ª Commissione permanente (Lavoro, Previdenza Sociale) in merito al DdL recante “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. In tale contesto sono stati proposti degli emendamenti al testo della proposta di legge per mitigare almeno in parte gli articoli gravemente lesivi dei diritti delle persone con disabilità.


Relazione introduttiva agli emendamenti 

Nel presentare le riflessioni del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili rispetto a questo Disegno di Legge vorrei prima di tutto evidenziare che siamo in questa sede per rappresentare le oltre 10 mila famiglie che al nostro Coordinamento sono iscritte, sia individualmente che attraverso le Associazioni che vi hanno aderito. 
Lo diciamo espressamente perché riteniamo che, contrariamente a quanto è avvenuto alla Camera dei Deputati dove sono state chiamate ad esprimere criticità ed indicazioni Associazioni con poche decine di iscritti ma non il Coordinamento che presiedo, audire Associazioni che rappresentano una larga base è fondamentale in quanto quando parliamo di famiglie con disabilità ci riferiamo a persone e famiglie che, a causa del proprio pesante impegno di vita, spesso non sono in grado di farsi direttamente portatrici di interessi. 
Il timore è che alla Camera dei Deputati il nostro Coordinamento non sia stato audito, nonostante le ripetute richieste, perché l’organismo che rappresento aveva già espresso pubblicamente la totale contrarietà alla Proposta di Legge presentata proprio alla Camera dei Deputati. 
Siamo comunque assai soddisfatti del fatto che, a prescindere dalla nostra presenza in Commissione, alla stessa Camera dei Deputati, alcune parti, assai scabrose, della PdL giunta in Senato, abbia subito importanti e positive modificazioni nei confronti delle persone con disabilità. 
Purtroppo però questo non è ancora sufficiente per ritenere questo Disegno di Legge aderente ai principi costituzionali della Repubblica Italiana e tanto meno ai trattati internazionali che l’Italia ha ratificato a tutela delle persone e delle famiglie con disabilità.
E’ evidente che, e non dovrei essere io a ricordarlo, la nostra Costituzione deve rappresentare un faro, un punto di riferimento per qualsiasi Legge che il nostro Parlamento si trovi ad emanare, soprattutto in considerazione del fatto che ci stiamo riferendo ad una delle fasce più fragili della popolazione italiana.
Vorrei soprattutto ricordare che proprio all’Art. 3 della nostra Costituzione viene ingiunto di considerare TUTTI i cittadini con pari dignità sociale senza distinzione di condizioni personali e sociali.
E` quindi espresso compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana. 
Non ci risulta che la Costituzione Italiana condizioni questa libertà fondamentale alla presenza o meno di genitori o di familiari che sostengano ed assistano persone con grave disabilità! 
Sulla base di quanto appena espresso vi preghiamo di non distogliere mai l’attenzione, nel corso dell’analisi degli emendamenti che vi stiamo per sottoporre, da questo principio fondamentale della nostra legislazione perché ad esso soprattutto si riferiscono.

Vi stiamo offrendo dunque la possibilità di trasformare un Disegno di Legge rivolto alle persone con disabilità “prive del sostegno familiare” in una norma che faccia un primo passo – fondamentale – verso il riconoscimento della presa in carico della persona con disabilità dalla sua nascita fino al suo naturale fine vita, esattamente così come ci impone la nostra Costituzione e tutti i trattati internazionali cui la legislazione italiana è tenuta ad attenersi, a fronte delle loro ratifiche come leggi dello stato, e come avviene in tutti gli altri Paesi civili.
Una presa in carico costituzionale svilita invece nel nostro paese da leggi e leggine, nazionali e locali, che creano caos giuridico e gravissime discriminazioni legate a patologie e/o ad appartenenze territoriali. 
Una categoria fragile come quella delle persone e delle famiglie con disabilità in un paese civile come l’Italia non può essere estromessa dalle tutele garantite dalla propria Costituzione e dai trattati internazionali ratificati come leggi dello stato, pertanto vi invitiamo ad analizzare i nostri emendamenti in quest’ottica a prescindere dalle pressioni che potrebbero derivare da gruppi condizionati esclusivamente da interessi economici.
Come peraltro lo stesso nostro Coordinamento ha dimostrato con le recenti sentenze del Consiglio di Stato relative al nuovo e vessante ISEE in relazione alle persone con disabilità, qualsiasi Legge venga emanata contro i principi della nostra Costituzione e dei trattati internazionali dall’Italia ratificati, può essere impugnata e modificata
Cosa che non mancheremo di fare qualora questo Disegno di Legge venisse emanato senza rispettare i diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.


Analisi esplicativa degli emendamenti proposti al DdL recante 
“Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”

Nel primo comma del primo articolo del presente Disegno di Legge viene citata la Costituzione Italiana anche se ci si chiede, leggendo il secondo comma, se non ci sia un velato desiderio di riscrivere gli articoli citati nello stesso Disegno di Legge. Ma si entrerà nei dettagli successivamente.

Vengono altresì citati gli articoli 24 e 26 della Carta dei Diritti Fondamentali dell’Unione Europea ed anche in questo caso restano dei dubbi perché nel leggere il Disegno di Legge sorge il dubbio se tali articoli li si voglia recepire nella loro totalità o solo parzialmente.

Tuttavia la cosa che lascia maggiormente interdetti è la citazione della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità con riferimento ai soli artt. 3 e 19, ignorando totalmente l'art. 12 assai pertinente rispetto allo scopo che dovrebbe avere questo Disegno di Legge. L’art. 12 chiede infatti il riconoscimento ed il RISPETTO dell'esercizio dei diritti, della volontà e della capacità legale delle persone con disabilità di fronte alla legge, capacità legale che la Convenzione ONU riconosce a TUTTE le persone con disabilità, quindi anche quelle che in Italia sono tuttora vittime dell'arcaica pratica dell'interdizione.
L'art.12 chiede dunque il rispetto dei diritti umani, della volontà e delle preferenze della persona con disabilità ma anche il rispetto del diritto all'eredità e, soprattutto, che le persone con disabilità non vengano arbitrariamente private della loro proprietà.
Ci chiediamo dunque come mai un Disegno di Legge che invita a predisporre contratti di trust non abbia sentito la necessità di citare l'art. 12 della succitata Convenzione ONU che l'Italia ha ratificato, come Legge dello Stato, nel 2009.
Proponiamo dunque che l’Art. 1, comma 1, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 1, sostituire “e dagli articoli 3 e 19” CON “e dagli articoli 3, 12 e 19

Passando al comma 2 dello stesso art.1 leggiamo:
La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza.

Vorremmo ricordare che nel 2013 il Codice Civile è stato modificato dal D.Lgs. 154 che, recependo la Convenzione ONU sui Diritti dell'Infanzia, ha sostituito alcuni concetti e visioni obsolete della genitorialità come per esempio la “potestà genitoriale” con una più attinente “responsabilità genitoriale” ben esplicitata nell’art. 315 e successivi del Codice Civile.

La “responsabilità assistenziale” dei genitori, citata al comma 2 dell’art.1 del presente Disegno di Legge di fatto giuridicamente NON ESISTE!

A meno che non la si confonda con l' “assistenza morale” citata nell'art.315-bis del Codice Civile che, insieme all'educazione ed all'istruzione deve rispettare le “ capacità e le naturali inclinazioni ed aspirazioni” del figlio.
L'individuazione di una presunta “incapacità dei genitori di sostenere la responsabilità dell'assistenza” riferita ad un figlio con disabilità grave non risulta quindi citata da nessuna norma di riferimento e risulterebbe pertanto una gravissima e vessante mistificazione di tutte le Leggi nazionali ed internazionali citate nel preambolo.

E’ espresso chiaramente che, ai sensi dell'art.3 comma 3 L.104/92, una persona riconosciuta con una disabilità grave, ha necessità di “un intervento assistenziale permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione” e questo non può essere legittimamente attribuito alla responsabilità genitoriale come ben evidenziato dagli artt. 30, 31, 32 e 38 della Costituzione Italiana!
Difatti il diritto-dovere dei genitori di mantenere, educare, istruire il figlio deve essere svolto “in proporzione alle rispettive sostanze e secondo la capacità dei genitori di lavoro professionale o casalingo” (art.316 bis del C.C.) dove l’incapacità dei genitori viene definita tale solo quando viene evidenziata una mancanza di volontà ad adempiere ai propri doveri e non per impossibilità di mezzi!

Mentre è DOVERE dello Stato quello di garantire lo svolgimento dei compiti familiari assumendosi la responsabilità dell'assistenza verso la persona con disabilità che deve, senza alcuna deroga, essere considerato un cittadino come tutti gli altri e quindi con pari dignità sociale ed eguaglianza davanti alla legge.
“E' dovere dello Statorimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione
E' quindi dovere dello Stato in base all’art. 32 della Costituzione Italiana e per TUTTI i cittadini, a prescindere dalla loro condizione sociale, personale e sanitaria, garantire:
- la tutela della salute
- cure gratuite agli indigenti
- il rispetto della persona umana
E' inoltre dovere dello Stato in base all’art. 38 della stessa Costituzione Italiana garantire ai cittadini inabili e sprovvisti di mezzi, il mantenimento e l'assistenza sociale.

Quindi l'assistenza, è un DOVERE dello Stato Italiano, soprattutto se rivolta ad un maggiorenne inabile al lavoro, e non certo dei genitori!

Proponiamo dunque che l’Art. 1, comma 2, venga così emendato:
“All’art. 1, comma 2, sostituire l’intero comma con “La presente legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità. Tali misure, volte soprattutto ad evitare l’istituzionalizzazione, sono adottate previa predisposizione o aggiornamento del progetto individuale di cui all’articolo 14 della legge 8 novembre 2000, n. 328 che preveda soluzioni di vita indipendente – anche all’interno del proprio ambiente e nucleo familiare - elaborate con la stessa persona con disabilità fin dal compimento della sua maggiore età - a prescindere dall’esistenza in vita dei suoi genitori – e, soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver Familiare prevalente. Le stesse misure devono essere adottate a prescindere dalla patologia invalidante e devono prediligere soluzioni che prevedano la permanenza nel proprio ambiente familiare, sociale ed amicale. Il progetto individuale, anche su richiesta della stessa persona con disabilità, ed eventualmente del suo Amministratore di Sostegno/Tutore e/o del suo Caregiver Familiare prevalente, deve essere sottoposto a periodiche revisioni per l’adattamento ad eventuali e nuove condizioni di vita sociale ed affettiva della stessa persona con disabilità”.

Per quanto riguarda l’Art. 3, comma 1, si chiedono chiarimenti sull’entità dei finanziamenti previsti per la dotazione del fondo per gli anni 2016, 2017 e 2018 che prevedono cifre incomprensibilmente molto differenziate.

Passando all’art. 4, comma 1, punto a) ci si chiede se il fondo stanziato sia a favore dell'assistenza delle persone con disabilità o a favore delle imprese che costruiscono luoghi deputati alla permanenza segregante delle persone con disabilità. 
Perché raggruppare le persone esclusivamente sulla base della loro necessità assistenziale NON con la prioritaria finalità di includere o mantenere le stesse nel tessuto sociale ma solo di contenere la spesa assistenziale equivale a tutto tranne che a deistituzionalizzare. 
Il fondo dovrebbe essere speso soprattutto in assistenza, e per assistenza, lo dice chiaramente la legislazione vigente già citata, s'intende supportare le persone con disabilità grave nella “sfera individuale o in quella di relazione” non certo nel costruire strutture che RIPRODUCANO la casa familiare! 

Le riproduzioni, lo dice la parola, sono copie della realtà, non la realtà! 

L’inserimento delle persone con disabilità in strutture isolate dal contesto sociale dovrebbe avvenire solo a scopo abilitativo/riabilitativo in fase acuta e cioè per far in modo che la persona sviluppi/riacquisti delle competenze assenti o perse a causa della menomazione.
E’ questo che affermano la già citata Convenzione ONU, la Carta dei Diritti Fondamentali dell'Unione Europea e la nostra stessa Costituzione! 

Includere significa vivere insieme a tutti gli altri all’interno della società civile e non vivere in ghetti creati per ospitare solo persone con un “problema”. 

Ci rendiamo conto che nella scelta di una vita al di fuori dell'abitazione genitoriale potrebbero presentarsi problemi di accessibilità e pertanto ciò che occorrerebbe finanziare in modo adeguato non è la costruzione di nuove abitazioni ghettizzanti bensì l'abbattimento delle barriere architettoniche e lo sviluppo della domotica nell’abitazione individuata come propria dalla stessa persona con disabilità come occorrerebbe sostenere maggiormente la riserva di alloggi di edilizia pubblica in modo che possano essere opportunamente destinati alle persone con disabilità impossibilitati a sostenere a livello reddituale l’onere della locazione di un alloggio.
Si propone pertanto il seguente emendamento:
All’art. 4, comma 1, sostituire tutto il punto a) con il seguente: “a) attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità preferibilmente nell’abitazione di origine della famiglia della persona con disabilità o in abitazioni individuate dalla stessa persona con disabilità che permettano di conservare e/o creare condizioni abitative e relazionali inclusive, tenendo conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, anche al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità.

Passando all’art. 4, comma 1, punto b), rileviamo aspetti gravemente lesivi dei diritti delle persone con disabilità

Infatti si prevede la realizzazione di “interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza.”

Questo comma del DdL considera la disabilità come una condizione criminosa e tratta la persona con disabilità come un criminale. 
Non si spiegherebbe altrimenti la modalità utilizzata per esprimere una soluzione che non rispetta nessuna, NESSUNA, delle leggi poste a tutela della persona con disabilità e dei suoi diritti umani.

Innanzitutto concentrandosi sulla definizione di “situazione di emergenza” ci chiediamo chi o cosa la individua e la definisce

Non è dato sapere anche se un sospetto forte viene riferendoci a quell'assurda definizione del 2° comma dell'art.1, ovvero quando i genitori “ non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza” e sottolineiamo ancora il fazioso travisamento tra “responsabilità genitoriale” e “responsabilità dell'assistenza” riferita ad una persona che ha certificate necessità assistenziali permanenti, continuative e globali che ribadiamo sono un dovere dello Stato.

Dunque a questo punto, quando la famiglia non è più in grado di sostenere l'assistenza di una persona con disabilità grave questa viene DEPORTATA in una struttura extrafamiliare???

Ci si rende conto di cosa si afferma in questo articolo? 

Che la persona con disabilità che vive in una famiglia che, per motivi economici o fisici o mentali o anche, perché no?, tutti e tre questi motivi insieme possa esserne allontanata in modo coercitivo! Non dimentichiamo che questa è una situazione assai frequente perchè l'abbandono istituzionale in cui versano moltissime famiglie italiane con disabilità conducono alla disgregazione familiare ad allo sfinimento dei Caregiver Familiari, spesso gli unici che restano accanto alla persona con disabilità grave pur rinunciando alla propria salute, alle proprie relazioni, alla propria vita. 
Ebbene se la famiglia cede, e la persona con disabilità entra in una “situazione di emergenza” assistenziale la soluzione proposta è quella di strapparla dall'habitat in cui è sempre vissuta, sradicarla dalle sue abitudini e relazioni per essere istituzionalizzata in una struttura extrafamiliare?
Qual'è il crimine che questa persona ha commesso per essere allontanata dai suoi affetti e reclusa lontana dal suo mondo?
E' il bisogno di assistenza il suo crimine? 
E' la sua disabilità il suo reato?
Questo paragrafo va assolutamente emendato soprattutto per non far passare il rischiosissimo concetto che qui viene introdotto. 
Sappiamo fin troppo bene che non esistono fondi strutturali per l'assistenza domiciliare che sono, invece, vincolati alla disponibilità dei bilanci locali, bilanci che non prevedono MAI degli incrementi quanto, piuttosto, la loro costante erosione spesso fino al loro annullamento. Pertanto il fondo oggetto di questo Disegno di Legge deve prevedere la gestione delle emergenze SOLO ED ESCLUSIVAMENTE attraverso il sostegno al domicilio della persona con disabilità.
Ed anche se nel progetto di vita della persona con disabilità si prevedesse un graduale e CONDIVISO distacco dalla propria famiglia di origine ed eventualmente dalla propria abitazione, attuare un siffatto intervento coercitivo in un contesto di emergenza destabilizzerebbe totalmente lo stato psico-fisico della persona con disabilità che – lo ricordiamo con forza - non è un pacco ma un essere umano!
Ricordiamo inoltre, e allo scopo di chiarire bene il concetto, che è attiva in Italia una Legge che individua nell'abbandono e nell'allontanamento di un cane dalla propria famiglia un reato ascrivibile al maltrattamento nei confronti degli animali mentre qui si vuole approvare una legge che agevola gli allontanamenti e gli abbandoni di PERSONE che hanno il solo torto di avere bisogno di assistenza in quanto disabili???
Proponiamo dunque che l’Art. 4, comma 1, punto b) venga così emendato:
All’art.4, comma 1, sostituire tutto il punto b), con il seguente:
“b) realizzare interventi di emergenza, per gravi motivi di salute e/o familiari del Caregiver Familiare prevalente, presso l’abitazione della persona con disabilità di concerto con la stessa persona con disabilità e, soprattutto in caso di gravi disabilità cognitive, con il suo eventuale Amministratore di Sostegno/Tutore e il suo Caregiver Familiare prevalente.

Per quanto riguarda l’art. 4, comma 2 l’emendamento proposto chiarisce di per se’ la nostra posizione al riguardo.
Pertanto proponiamo di sostituire all’art. 4, comma 2 “Le attività di programmazione degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento delle organizzazioni di rappresentanza delle persone con disabilità.” CON “Le attività di programmazione degli interventi di cui al comma 1 prevedono il coinvolgimento di organismi di rappresentanza competenti, indipendenti, imparziali e scevri da ogni conflitto di interessi e da ogni influenza indebita come previsto dall'art.12 e dall’art. 33 della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità”.

Per quanto riguarda l’Art. 6. (Istituzione di trust a favore di persone con disabilità grave e agevolazioni tributarie) si propone il seguente emendamento sulla base del rispetto della Legge 16 ottobre 1989, n. 364, Ratifica ed esecuzione della convenzione sulla legge applicabile ai trusts e sul loro riconoscimento, adottata da L'Aja il 1° luglio 1985. (Pubblicata nel Suppl. Ord. alla G.U. n. 261 del 8 novembre 1989):
All’art. 6 sostituire l’intero comma 3 con il seguente:
Le esenzioni e le agevolazioni di cui al presente articolo sono ammesse se sussistono, congiuntamente, anche le seguenti condizioni:
a) l’istituzione del trust sia fatta per atto pubblico;
b) l’atto istitutivo identifichi in maniera chiara e univoca i soggetti coinvolti, i rispettivi ruoli, la loro capacità particolare di esercitare le mansioni di trustee e la eventuale trasmissione delle funzioni di trustee oltre a descrivere le funzionalità e i bisogni specifici delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è istituito; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire la cura, la soddisfazione dei bisogni e la garanzia del benessere delle persone con disabilità, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime persone con disabilità;
c) l’atto istitutivo individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti tra le quali la verifica delle condizioni di rispetto dei loro diritti umani attraverso la valutazione prioritaria di eventuali indicatori di abusi fisici e psicologici (ematomi, graffi, lussazioni sospette, stati di ansia o depressivi, etc.) e/o elementi di trascuratezza fisica e psicologica (piaghe da decubito, scarsa igiene, malnutrizione, apatie, immotivata regressione delle competenze, etc.); l’atto istitutivo indichi inoltre gli obblighi e le modalità di rendicontazione a carico del trustee;
d) gli esclusivi beneficiari del trust siano le persone con disabilità grave;
e) i beni, di qualsiasi natura, conferiti nel trust siano destinati esclusivamente alla realizzazione delle finalità del trust;
f) l’atto istitutivo individui il soggetto preposto al controllo delle obbligazioni imposte all’atto dell’istituzione del trust a carico del trustee.
g) l’atto istitutivo stabilisca il termine finale di durata del trust nella data della morte della persona con disabilità grave, i procedimenti per le dimissioni del trustee e la sua eventuale revoca;
h) l’atto istitutivo stabilisca la destinazione del patrimonio residuo.”