martedì 22 novembre 2016

ABBIAMO PORTATO LA VITA REALE IN PARLAMENTO


La Legge stabilita' 2017, meglio conosciuta come “legge di bilancio” o “finanziaria” è in questi giorni in discussione in Parlamento.
Dopo un'attenta lettura del testo abbiamo individuato alcuni articoli in cui sono coinvolti i Caregiver Familiari. Il Coordinamento NazionaleFamiglie Disabili ha pertanto proposto la presentazione di emendamenti volti a correggere alcune forme di discriminazione e a migliorare il testo in favore delle famiglie con disabilità. 
Gli emendamenti proposti alla Camera stanno superando indenni tutte le scremature che vengono operate in fase di discussione. Ma non solo. Tutti i nostri emendamenti sono stati accantonati e non votati in Commissione. 
Questo significa che sono stati riconosciuti meritevoli di approfondimento. 
Ed infine un'altra ottima notizia. Molti Deputati li hanno considerati degni di "segnalazione". Tenendo presente che ogni Gruppo Parlamentare può segnalare solo pochi emendamenti, l'aver scelto proprio i nostri, in modo compatto, diventa molto importante per il loro accoglimento. 
Cominciamo ad essere moderatamente ottimisti. 
Un sincero ringraziamento ai numerosissimi soci che hanno scritto ai Deputati perchè li sostenessero, questo ha sicuramente rappresentato una marcia in più!


Avanti tutta, tutti insieme...



Per riassumere e semplificare ecco cosa abbiamo chiesto:

Art. 25 APE Sociale

- inserimento tra i familiari assistiti dei conviventi di fatto da almeno 5 anni e dei fratelli/sorelle
- riduzione dell'età minima richiesta (63 anni) di un anno per ogni 5 anni di assistenza 
- riduzione dei contributi minimi richiesti (30 anni) di un anno per ogni 5 anni di assistenza 
- suddivisione delle risorse tra le quattro categorie previste e non a chiunque arrivi prima

Art. 25 LAVORATORI PRECOCI
- inserimento tra i familiari assistiti dei conviventi di fatto da almeno 5 anni e dei fratelli/sorelle
- riduzione dei contributi minimi richiesti (41 anni) di un anno per ogni 5 anni di assistenza
- suddivisione delle risorse tra le quattro categorie previste e non a chiunque arrivi prima

Art. 30 ASPETTATIVE DI VITA 
- deroga per chi assiste un familiare da almeno 10 anni inclusi conviventi di fatto e fratelli/sorelle 

Art. 31 OTTAVA SALVAGUARDIA
- aumento del numero da 700 soggetti a 1.000
- parificazione di coloro che nel 2011 hanno fruito dei permessi L.104 a quelli già inseriti che hanno fruito del congedo straordinario.




Gli emendamenti sono stati presentati, firmati e cofirmati (alcuni in un secondo momento), ed ora vengono sostenuti, dai seguenti Parlamentari ai quali è ancora possibile scrivere per chiedere di continuare a patrocinare con grande impegno queste misure fondamentali almeno per i Caregiver Familiari lavoratori.



Airaudo - airaudo_g@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)

Alfreider - alfreider_d@camera.it (MISTO)
Binetti - binetti_p@camera.it (NCD-UDC)
Bragantini P. - bragantini_paola@camera.it (PD)
Carfagna - carfagna_m@camera.it (FORZA ITALIA)
Carra - carra_marco@camera.it (PD)
Catanoso - catanoso_f@camera.it (FORZA ITALIA)
Coccia - coccia_l@camera.it (PD)
Gebhard - gebhard_r@camera.it (MISTO)
Gregori - gregori_m@camera.it (SINISTRA ITALIANA -SEL)
Guidesi - guidesi_g@camera.it (LEGA NORD)
Latronico - latronico_c@camera.it (MISTO)
Marcon - marcon_g@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)
Marguerettaz - marguerettaz_r@camera.it (MISTO-MINORANZE LINGUISTICHE)
Martelli - martelli_g@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)
Mazzoli - mazzoli_a@camera.it (PD)
Melilla - melilla_g@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)
Meloni G. - meloni_g@camera.it (FRATELLI D’ITALIA)
Miotto - miotto_a@camera.it (PD)
Nicchi - nicchi_m@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)
Ottobre - ottobre_m@camera.it (MISTO)
Pellegrino - pellegrino_s@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)
Piccone - piccone_f@camera.it (NCD-UDC)
Placido - placido_a@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)
Plangger - plangger_a@camera.it (MISTO)
Polverini - polverini_r@camera.it (FORZA ITALIA)
Rampelli - rampelli_f@camera.it (FRATELLI D'ITALIA)
Ricciatti - ricciatti_l@camera.it (SINISTRA ITALIANA - SEL)
Rizzetto - rizzetto_w@camera.it (FRATELLI D'ITALIA)
Saltamartini - saltamartini_b@camera.it (LEGA NORD)
Sberna - sberna_m@camera.it (DEMOCRAZIA SOLIDALE - CENTRO DEMOCRATICO)
Schullian - schullian_m@camera.it (MISTO)
Senaldi - senaldi_a@camera.it (PD)
Simonetti - simonetti_r@camera.it (LEGA NORD)
Tancredi - tancredi_p@camera.it (NCD-UDC)
Taricco - taricco_m@camera.it (PD)
Vignali - vignali_r@camera.it (NCD-UDC)






giovedì 13 ottobre 2016

IL COMITATO ONU PER I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' RACCOGLIE ED UFFICIALIZZA LA DENUNCIA DEL COORDINAMENTO NAZIONALE FAMIGLIE DISABILI



Il Comitato ONU per i Diritti delle Persone con Disabilità ha recentemente formalizzato l’impiego del rapporto ombra (Alternative Report) elaborato dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, pubblicandolo tra i documenti ufficiali dell'ONU, chiamata a monitorare l'Italia sull'applicazione della Convenzione stessa proprio nel corso del 2016.
Durante la 16° Sessione svoltasi a Ginevra il 24 e 25 Agosto 2016 era infatti apparso immediatamente evidente che le criticità denunciate dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili erano entrate prepotentemente nell’agenda del Comitato ONU.
Tra queste fondamentale è apparsa la parificazione dei Caregiver Familiari ai congiunti con disabilità che essi assistono (definiti nelle osservazioni conclusive del Comitato ONU testualmente «peers»), soprattutto riguardo le donne alle quali viene negato l’impiego nel mercato del lavoro proprio in relazione al loro lavoro di cura 24 ore su 24. Pertanto al caregiver familiare devono essere riconosciute le stesse tutele relative ai diritti delle persone con disabilità in quanto condizioni del tutto equiparabili.
Altri problemi di grande rilevanza, segnalati dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, sono stati fatti propri dal Comitato ONU. Tra questi la necessità di rivolgere le risorse interne dell’Italia, attualmente destinate all’istituzionalizzazione, verso l’inclusione, la conservazione e la vita indipendente della persona con disabilità nel proprio tessuto sociale, Ma anche le condizioni di estrema povertà ed impoverimento delle famiglie a causa di continue misure di austerità del Governo Italiano, dirette soprattutto alle famiglie con disabilità, e culminate nella vicenda del nuovo e vessante ISEE, opportunamente in parte cancellato dai Tribunali italiani a fronte del ricorso promosso proprio dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili.
Altre criticità segnalate, e sposate pienamente dal Comitato ONU, sono apparse la necessità di incoraggiare e sostenere l’istruzione delle persone con disabilità cognitiva in modo di «garantire la parità di accesso a tutti i livelli di istruzione e formazione professionale» e l’urgenza di uniformare i sostegni rivolti alle persone con disabilità in tutte le regioni italiane.
Estremamente illuminante, infine, che il Comitato ONU abbia iniziato e concluso il suo “Rapporto sulle principali aree di preoccupazione e raccomandazioni”, raccogliendo un’esplicita denuncia del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, sull'assenza in Italia di un organismo di controllo imparziale e realmente rappresentativo delle persone con disabilità. Il Comitato ONU, inoltre, si è detto «preoccupato per il fatto che l'Osservatorio Nazionale della condizione delle Persone con Disabilità neghi illegittimamente l’accesso dei Caregiver Familiari negli organismi rappresentativi e la loro partecipazione ai processi decisionali.»

Approfondimenti:




martedì 11 ottobre 2016

PERSONE CON DISABILITA' A ROMA: LA GIUNTA RAGGI SI RIMBOCCHERA' LE MANICHE?

Ieri, 10 Ottobre 2016, una delegazione del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili composta dal Presidente Nazionale, Maria Simona Bellini, e dal Referente per il Lazio, Gabriella Como, ha incontrato l’Assessore ai Servizi Sociali di Roma, Laura Baldassarre. Nel corso dell’incontro sono state affrontate le criticità che i cittadini e le famiglie con disabilità della Capitale sono costrette ad affrontare ogni giorno. Nel condividere molti degli aspetti approfonditi durante la riunione, l’Assessore Baldassarre ha garantito la massima disponibilità a dare risposte concrete alle seguenti problematiche, considerate tra le più urgenti, in tempi brevi:
1. Mancanza di Trasparenza 
2. Abusi sul servizio di Assistenza Domiciliare (SAISH) in forma Indiretta 
3. Accesso negato alla Carta SIA 
4. Assenza del PAI 
5. AEC nelle Scuole 
6. Accessibilità e sicurezza
7. Mobilità e trasporti

Il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili coglie l’occasione per ringraziare tutti coloro che hanno partecipato sia al sondaggio su Facebook che a quello telefonico volto ad individuare in modo approfondito le gravi difficoltà relative all’Assistenza Domiciliare in forma indiretta erogata dai Municipi di Roma.
Questo il documento consegnato all’Assessore Baldassarre che ci ha garantito contatti tecnici diretti per lo scambio di ulteriori informazioni ed il monitoraggio delle soluzioni ai problemi esposti. 







1. Mancanza di Trasparenza  - Non dovremmo nemmeno ribadirlo ma il problema prioritario di Roma è la corruzione, che si annida prioritariamente proprio dove c'è maggiore fragilità sociale e, quindi, il cittadino ha meno possibilità di difendersi. Per questo una buona amministrazione della finanza locale, che vuol prevenire gli sprechi e le ruberie e fare in modo che i soldi pubblici siano realmente spesi per il cittadino più bisognoso, dovrebbe investire prioritariamente i propri sforzi nella trasparenza di tutti gli atti amministrativi. Questo non avviene e non sta avvenendo.    Innanzitutto bisogna essere consapevoli che la gestione delle erogazioni è totalmente in mano a dirigenti ed impiegati amministrativi che addirittura arrivano a decidere “chi” potrà ricevere il rimborso e “chi” non potrà riceverlo! La Delibera 355/2012 ha abbinato alla valutazione del bisogno, effettuato con un punteggio da 0 a 100, lo stanziamento di un budget. Questo proprio per evitare la pessima prassi che i budget più alti fossero attribuiti non a chi aveva i bisogni più elevati ma a chi aveva maggiore potere corruttivo!

 Ebbene, al momento è impossibile verificare la correttezza di tali abbinamenti perchè non viene mai dato accesso alle determine che elencano il budget personale stanziato in base al punteggio, possibile solo pubblicando in totale trasparenza gli elenchi stessi, eliminando ogni riferimento a dati personali per evitare problemi di privacy. Inoltre attualmente non viene dato alcun accesso alle variazioni di bilancio che permetterebbero di confrontare, in base agli stanziamenti di previsione del bilancio stesso, quanti soldi siano effettivamente andati alle maggiori fragilità e quanti a fragilità meno urgenti. Questo sarebbe possibile se le determine dirigenziali fossero regolarmente rese pubbliche senza dover chiedere il “permesso” al dirigente amministrativo di turno che spesso non concede nemmeno l’accesso ai PROPRI atti, nemmeno in caso di una o più denunce di omissione d'atti d'ufficio. E’ questa la strategia perseguita? Evitare che la cittadinanza coinvolta verifichi regolarmente come i soldi vengono spesi e quali sono gli ammanchi e le irregolarità?

1. Abusi sul servizio di Assistenza Domiciliare (SAISH) in forma Indiretta – Questo è senz'altro il servizio che maggiormente permette di RISPONDERE direttamente ai bisogni e RISPARMIARE denaro pubblico evitando la troppo costosa gestione esternalizzata alle Coop. che, a fronte di un servizio ridotto all'osso e per nulla adattabile alle esigenze individuali, rappresenta una delle maggiori fonti di spreco e/o corruzione della Capitale.   
 Questo tipo di assistenza viene aspramente boicottata da quasi tutti i Municipi.  Alcuni ancora obbligano la persona con disabilità – in modo illecito non essendo richiesto da nessuna norma in essere - ad accedere prima ai servizi offerti dalle cooperative (ossia l’Assistenza Domiciliare in forma diretta) e, solo in un secondo momento, a quella in forma indiretta. Altri obbligano di fatto la cittadinanza con disabilità, e le loro famiglie, ad optare per la forma diretta – più costosa per la collettività e meno rispondente ai bisogni reali – utilizzando l’inaccettabile ricatto del ritardo nei rimborsi dell’Assistenza Indiretta (gestita direttamente dalle famiglie) e/o  attraverso vere e proprie vessazioni, fino al punto di scrivere nero su bianco l’invito alla famiglia a tornare alla forma diretta. Infatti, inoltre e come sopra accennato, l’Assistenza Indiretta è di fatto diventata accessibile solamente a chi è benestante e, quindi, può far fronte all'anticipo anche di mesi della spesa necessaria alla propria assistenza, completamente in balia di impiegati amministrativi e ragionieri che periodicamente inventano di sana pianta nuove modalità di rendicontazione.  Ultimo, in ordine di tempo, è l'obbligo paradossale di dover rendicontare mensilmente anche i contributi trimestrali dovuti all’INPS – cosa ovviamente impossibile - che altrimenti non verranno rimborsati. Nessuna norma di riferimento contiene queste indicazioni che producono gravi danni ai cittadini con disabilità.   E’ chiaro, quindi, che è illecito richiedere sia la rendicontazione mensile sia di effettuare il pagamento solo dopo rendicontazione. L’intento vessatorio e ricattatorio da parte dei Municipi, che vanno in tutt’altra direzione, senza il conforto della legge, è più che evidente. Ma c'è da dire, inoltre, che la L.328/00 prevede tra le funzioni dei Comuni, ESPRESSAMENTE per i cittadini in stato di fragilità sociale – invece di complicare come attualmente accade - di «adottare strumenti per la semplificazione amministrativa e per il controllo di gestione atti a valutare l’efficienza, l’efficacia ed i risultati delle prestazioni” art.6 comma 2 c.»   
Ma non solo. Oltre alle illecite richieste di anticipare le somme dell’Assistenza Indiretta e di passare prima dal servizio offerto dalle Cooperative, ci sono altri comportamenti illeciti da parte dei Municipi:   
rifiuto immotivato del passaggio dall’Assistenza in forma diretta a quello in forma indiretta; 
gestione per nulla trasparente delle liste di attesa dove peraltro non viene applicato l’incremento del punteggio di 2 unità per ogni anno di permanenza nella stessa lista di attesa;
in molti casi i budget assegnati non corrispondono al punteggio attribuito in fase di valutazione della gravità della situazione, come invece previsto dalla Del. 355/12; 
nonostante sia stato chiaramente indicato in recenti Leggi Nazionali – a fronte delle sentenze di TAR e Corte di Cassazione – che i disabili maggiorenni hanno il diritto di presentare un ISEE “ristretto” per la valutazione della compartecipazione ai servizi socio-sanitari offerti dagli Enti Locali, i Municipi di Roma continuano a richiedere illecitamente l’ISEE “familiare” sulla base di una circolare di Roma Capitale mai corretta in base alle nuove norme; 
mancata applicazione delle deroghe previste dalla Del 355/12 per i casi più gravi per i quali deve essere prevista la possibilità di ottenere un budget superiore. Questa opportunità viene invece attualmente concessa in nome di “diritti acquisiti”, spesso elargiti in modo illecito ed immotivato in mancanza di una valutazione di gravità chiara e trasparente, solamente ad alcuni casi, nuovamente ed inspiegabilmente individuati dagli impiegati amministrativi.   
Per sanare tutti questi abusi amministrativi sarebbe sufficiente una circolare del Comune di Roma – resa pubblica per la dovuta trasparenza - che chiarisca IMMEDIATAMENTE l’obbligatorietà da parte dei Municipi del rispetto delle norme vigenti sui punti elencati.     
3. Accesso negato alla Carta SIA - I parametri stabiliti dal Governo sulla Carta SIA sono tagliati addosso a chi...evade. Infatti solo chi si mantiene attraverso il lavoro nero è in grado di rientrare in quei parametri senza aver già corso il rischio di finire sotto i ponti. Con un ISEE inferiore ai 3000 euro non si è in grado nemmeno di mantenere le utenze di un appartamento popolare.  Ma anche ammesso che alcune famiglie rientrino legittimamente in parametri così stringenti, uno di questi è assolutamente illecito e a breve lo impugneremo legalmente: la pericolosa discriminazione verso le famiglie che hanno un adulto non autosufficiente nel loro nucleo. Innanzitutto chiediamo di correggere sul sito del Comune di Roma la gravissima affermazione che indica le indennità di accompagnamento come “trattamenti economici rilevanti” in quanto fuorviante ed offensiva in considerazione del fatto che le cifre relative sono totalmente insufficienti anche solo per mantenere “la disabilità” della persona (cure, assistenza, trasporto, alimenti speciali ecc).  Inoltre facciamo presente che all'art.2 commi 3 e 4 della L.328/2000 si ascrive al Comune, quale  impegno verso la cittadinanza indigente e con disabilità , il dovere di concedere la priorità per l’accesso ai supporti  come di seguito espressamente indicato: “…definire i parametri di accesso sulla base dei criteri generali stabiliti dal Piano nazionale”. Per questo chiediamo che la Giunta Raggi si rifiuti di applicare un parametro illecito rimodulando quello relativo alle limitazioni di accesso previste dall’inserimento dell’indennità di accompagnamento tra i redditi.     
4. Assenza del PAI - Nella maggior parte dei Municipi di Roma non viene redatto il PAI (Piano di Assistenza Individualizzato) che è uno strumento indispensabile per tutelare proprio le condizioni di maggior fragilità del cittadino e che ha lo scopo di sostenere anche le situazioni di maggiore indigenza che, altrimenti, sarebbero DISCRIMINATAMENTE escluse soprattutto dal servizio di assistenza domiciliare in forma indiretta.   Vedasi allo scopo l’art.14 della L. 328/00, comma 2. Con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare o delle risorse disponibili in base ai piani di cui agli articoli 18 e 19, il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata.     
5. AEC nelle Scuole - Un disastro annunciato che nessuno ha pensato di prevenire per tempo. Eppure la Giunta precedente ha deliberato sull’assegnazione dei fondi proprio per gli AEC, prevedendo l’applicazione di clausole di salvaguardia per la garanzia della continuità lavorativa di tutto il personale AEC. Comprensibile, ma inaccettabile, che, a causa della ritardata nomina dell'Assessore al Bilancio, ci possa essere stato un ritardo nella risposta mentre i tagli al servizio sono veramente incomprensibili. Il numero degli alunni con disabilità si conosce già a Giugno, come mai non si arriva a dare una risposta certa sulle ore assegnate a Settembre all’inizio della scuola? I ritardi sono iniziati con la giunta Alemanno, proseguiti con quella di Marino e continuati con questa. Eppure l'unica certezza nelle precedenti Giunte Rutelli e Veltroni era la presenza degli AEC ad inizio anno scolastico. I pochi aspetti che all’epoca funzionavano sono stati via via cancellati, dalla Giunta Alemanno in poi. Non sarebbe poi così difficile ripristinarli se ci fosse la volontà politica.     
6. Accessibilità e sicurezza. Il recente terremoto dello scorso Agosto ci ha aperto uno squarcio su una serie di lacune, mai sospettate prima, in merito alla sicurezza della cittadinanza e sull'evacuazione, specialmente se in situazioni di fragilità. Per esempio, la legge prevede che l'apertura dei portoni dei palazzi DEVE essere necessariamente  verso l’esterno e possibile anche manualmente in caso di controllo elettrico, tuttavia non viene di fatto mai rispettata anche nei palazzi di recente costruzione e/o ristrutturazione.   Come non è quasi mai rispettata, nelle ristrutturazioni dei luoghi aperti al pubblico, l’obbligo previsto per l’accessibilità DI TUTTI. In alcuni contesti le barriere architettoniche si creano invece di abbatterle.  Anche questo aspetto andrebbe indagato a fondo in quanto probabile bacino di corruzione visto che l'assenso per costruire e/o ristrutturare e la verifica è còmpito del Comune. Anche in questo contesto si potrebbe facilmente scoraggiare la corruzione estendendo anche al privato l'obbligo di riportare nel cartello di cantiere la generalità del responsabile del procedimento com'è già obbligatorio fare per lo svolgimento dei lavori pubblici.     
7. Mobilità e trasporti  - Un problema mai risolto anzi mai veramente affrontato. Si va dai marciapiedi costruiti nuovi di zecca ma senza rampe (aspetto riconducibile anche all’accessibilità sopra citata) al mancato adeguamento dei mezzi pubblici, dall’impossibilità di fruire di alcune fermate della metropolitana (l’accesso ci sarebbe ma manca quasi sempre il personale addetto e spesso il percorso non è segnalato o è incomprensibilmente farraginoso mentre il personale di stazione non sa nemmeno dare indicazioni) all’impossibilità di utilizzare i parcheggi riservati per l’abuso dei non aventi diritto che non vengono mai veramente puniti in modo adeguato. Stessa cosa vale per chi parcheggia la propria auto sui marciapiedi o davanti alle rampe di accesso. Multe molto più consistenti e ganasce potrebbero essere un forte deterrente ma solo se associate ad un pronto intervento della Polizia Municipale che invece, troppo spesso, non risponde all’appello del cittadino che denuncia la situazione, dimostrando di fatto di considerare tale interventi secondari e prorogabili. Sarebbe inoltre opportuno che il Comune si facesse carico di informare tutte le realtà coinvolte. A solo titolo di esempio, i gestori di grandi esercizi commerciali non sono al corrente che all’interno dei parcheggi privati ad uso pubblico, è obbligatorio il rispetto delle norme del Codice della Strada e pertanto non provvedono a segnalare alla Polizia Municipale, come invece dovrebbero, gli abusi commessi negli stessi parcheggi.




martedì 4 ottobre 2016

IL CAREGIVER FAMILIARE NON E' UN VOLONTARIO DI SERIE B

Caregiver familiari, verso la legge per tutelarli: "non siamo volontari di serie B”

Il Coordinamento nazionale famiglie disabili passa in esame i quattro progetti di legge depositati alla Camera e al Senato. “Tre proposte su quattro non contengono tutele concrete, ma delineano un volontariato atipico, privo delle tutele che spettano al terzo settore. Ma il caregiver famigliare non è volontario, né badante”

29 settembre 2016
ROMA – Una legge che riconosca e tuteli il ruolo e i diritti del caregiver familiare: torna a chiederla con forza il Coordinamento nazionale famiglie disabili, che sollecita la ripresa dei lavori parlamentari e, in particolare, la calendarizzazione della discussione deldisegno di legge 2128.
Complessivamente, sono quattro le proposte presentate in materia ai due rami del parlamento: due disegni di legge e due proposte di legge. Ma, per le famiglie che fanno parte del coordinamento e che hanno studiato con attenzione i quattro testi normativi, solo il Disegno di legge 2128 ha la capacità di raggiungere gli obiettivi che i caregiver familiari si attendono.
Chi è il caregiver familiare. In una dettagliata nota pubblicata sul proprio sito, il Coordinamento passa infatti in esame il disegno di legge, che “elenca chiaramente tutta una serie di diritti e tutele da riconoscere al caregiver familiare”, stabilendo tre “principi di fondo”, in base a cui definisce caregiver familiare il “familiare convivente che si occupi a tutto tondo della persona con disabilità e si dedichi all’assistenza del proprio congiunto per almeno 7 ore al giorno e 7 giorni alla settimana”. Il Ddl, in altre parole, si propone chiaramente di tutelare “coloro non hanno e non possono avere spazi di autonomia e di vita propria al di fuori del legame con il familiare non autosufficiente”.
Non volontariato “atipico”, ma riconoscimento giuridico. Soprattutto, però, il Ddl Bignami “riconosce lo status del caregiver familiare in Italia, mentre le altre delineano una nuova forma di volontariato atipico. Atipico perché senza costi e, soprattutto, senza sostegni. Nemmeno quelli garantiti al volontariato tradizionale gestito dalle organizzazioni del Terzo Settore. Per il DdL 2128 è caregiver familiare chi vive insieme alla persona con disabilità e che pertanto – grazie alla relazione di amore e di empatia - ne conosce le esigenze nel minimo dettaglio. Negli altri tre progetti tale definizione nemmeno esiste, mentre ci si dilunga sulla delimitazione dettagliata delle prestazioni che il caregiver deve svolgere con la persona non autosufficiente: dal disbrigo delle pratiche burocratiche all'igiene della casa e della persona fino alle relazioni con le figure sanitarie. Insomma tutto quello che potrebbe svolgere una brava e capace badante, ma gratuitamente! Un vero caregiver familiare sa bene che il proprio ruolo è ben altro che quello di una brava badante!”
Volontariato di serie B. Ma c'è di più: “mentre nel DdL Bignami è il familiare ad essere il protagonista della scelta di accedere al riconoscimento del suo status – osserva il coordinamento - per Angioni, Patriarca e Iori è il servizio sociale territoriale che stabilisce il ruolo ed i compiti del ‘volontario caregiver’ e ne delimita chiaramente gli ambiti, al di fuori dei quali la responsabilità resta del ‘familiare’ che torna ad essere un oggetto – e non soggetto attivo come nel DdL Bignami - abbandonato a se stesso e totalmente invisibile per la collettività. Lo Stato italiano, praticamente costretto a legiferare, ha individuato questa nuova forma di volontariato di serie B. Di serie B perché, diversamente dal volontariato tradizionale nelle organizzazioni del terzo settore, non ha la del rimborso spese, del riconoscimento delle malattie professionali, del riconoscimento contributivo e  la tutela assicurativa sugli infortuni. Il ‘volontario caregiver’, in sintesi, è un volontario che svolge prestazioni di badantato totalmente gratuite e prive di qualsiasi forma di tutela e diritti minimi garantiti”.
Tutele sì, tutele no. Il Ddl Bignami, secondo il coordinamento, è quindi l’unico a contenere tutele fondamentali per il caregiver familiari: quella previdenziale (art. 3), quella sanitaria (art. 4), quella assicurativa (art. 5). Quest’ultima prevede, in particolare, il rimborso delle spese di sostituzione in caso di malattia o infortunio del caregiver familiare che “sceglie come e a chi affidare il proprio congiunto per potersi curare di sé stesso in tutta tranquillità”. Il disegno di legge 2128 introduce poi anche la “tutela del reddito delle famiglie caregiver (art. 6), favorendo la possibilità di mantenere il proprio lavoro e l'accesso al lavoro attraverso un canale preferenziale, che induca le aziende ad assumere e mantenere il familiare caregiver nel circuito lavorativo”. Queste tutele non sono contenute negli altri disegni e proposte di legge, che il Coordinamento passa in rassegna articolo per articolo
Tabelle di valutazione dell’intensità assistenziale. Piace poi, al coordinamento, il fatto che il Ddl Bignami includa le tabelle di valutazione nella legge, rendendole pubbliche e trasparenti e quindi verificabili dai soggetti coinvolti. Inoltre, “per la prima volta verrebbero stabilite le necessità assistenziali relative alle disabilità cognitive, da sempre escluse da tutte le valutazioni istituzionali. Questa possibilità di trasparenza – osserva il coordinamento - è invece totalmente esclusa dai progetti di legge Angioni, Iori e Patriarca, in cui le valutazioni dell’intensità assistenziale continuerebbero ad essere elaborate solamente dai Servizi Sociali e Sanitari, (che stabiliscono chi è il “volontario caregiver”) senza alcuna possibilità di verifica da parte delle persone direttamente coinvolte, come sempre finora avvenuto”.
In conclusione, il coordinamento lancia un appello a tutti i caregiver familiari, perché “leggano e interpretino personalmente quanto viene legiferato sulla loro pelle”, affinché termini ricorrenti come “integrazione, inclusione, vita indipendente e diritti umani” non restino “slogan inseriti nelle premesse dei progetti di legge”, ma si traducano in misure concrete negli articoli delle norme. E quindi in diritti esigibili”. (cl)
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Familiari disabili: "No a volontari di serie B, riconoscere i diritti dei Cargiver"

 CRONACA


Non ci stanno ad essere equiparati ai volontari, anzi, a diventare 'volontari di serie B'. I familiari dei disabili, raggruppati nel Coordinamento nazionale famiglie disabili, chiedono il pieno riconoscimento della figura del Caregiver familiare e, "assicurando pieno appoggio", sollecitano la calendarizzazione e la discussione del Ddl "Norme per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare" a prima firma della senatrice Bignami, frutto di una intesa trasversale tra diverse forze politiche e con il contributo attivo dei diretti interessati.
Ricordando che, tra Camera e Senato sono quattro i progetti di legge sul riconoscimento giuridico dei Caregiver presentati nel corso dell'attuale legislatura: due Disegni di Legge depositati in Senato e due Proposte di Legge alla Camera dei Deputati, il Coordinamento si schiera nettamente a favore del DdL 2128, a prima firma della Sen. Bignami facendo una disamina e un raffronto tra le diverse proposte in campo. La proposta Bignami, sottolineano all'Adnkronos i Membri del Direttivo del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili "ha poche parole e molta sostanza: infatti elenca chiaramente tutta una serie di diritti e tutele da riconoscere allo status di Caregiver Familiare".
Nel delineare la figura del Caregiver Familiare, infatti, spiegano, sono stabiliti tre principi di fondo: questo status appartiene ad un familiare convivente; si occupa a tutto tondo della persona con disabilità; si dedica all’assistenza del proprio congiunto per almeno, e oltre, 7 ore al giorno per 7 giorni la settimana. "I motivi per cui sono stabiliti questi tre principi riguardano proprio la tutela dei diritti elementari di coloro che, proprio perché conviventi, non hanno e non possono avere spazi di autonomia e di vita propria al di fuori del legame con il familiare non autosufficiente". Ma, secondo il Coordinamento "la caratteristica prevalente del DdL Bignami è soprattutto quella che identifica la volontà legislativa di riconoscere lo status del Caregiver Familiare in Italia – cosa mai avvenuta prima - mentre le altre, se lette con attenzione, denunciano chiaramente l’ideologia di fondo e gli obiettivi che ne sono alla base. Queste ultime, infatti – evidenzia il Coordinamento - mostrano la chiara volontà, più che di individuare il Caregiver Familiare e le tutele cui avrebbe diritto, di circoscrivere e delineare una nuova forma di volontariato atipico. Atipico perché senza costi e, soprattutto, senza sostegni. Nemmeno quelli garantiti al volontariato tradizionale gestito dalle organizzazioni del Terzo Settore".
Nel ddl Bignami, il Caregiver familiare "è il familiare che vive insieme alla persona con disabilità e che pertanto – grazie alla relazione di amore e di empatia - ne conosce le esigenze nel minimo dettaglio. Negli altri tre progetti - evidenziano - tale definizione nemmeno esiste. La strategia è abbastanza evidente per chi conosca bene le dinamiche legislative dei Governi degli ultimi decenni, perché fa sembrare che ci sia la massima apertura a tutte le forme di Caregiving ma il tranello si nasconde proprio in questi dettagli". "Infatti - spiegano - i tre progetti PD si dilungano, invece che sulla definizione, sulla delimitazione dettagliata delle prestazioni che il Caregiver deve svolgere con la persona non autosufficiente: dal disbrigo delle pratiche burocratiche all'igiene della casa e della persona fino alle relazioni con le figure sanitarie. Insomma tutto quello che potrebbe svolgere una brava e capace badante ma... gratuitamente!. Un vero Caregiver Familiare - sottolineano - sa bene che, contrariamente a quanto possano pensare PD e Terzo Settore, il proprio ruolo è ben altro che quello di una brava badante!"
C'è di più: "mentre nel DdL Bignami è il familiare ad essere il protagonista della scelta di accedere al riconoscimento del suo status, per Angioni, Patriarca e Iori è il Servizio Sociale territoriale che stabilisce il ruolo ed i compiti del “volontario caregiver” e ne delimita chiaramente gli ambiti nei quali egli deve operare ed entro i quali, quindi, il Servizio Sociale ne riconosce il ruolo. Al di fuori di quegli ambiti - denunciano le rappresentanti del Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili - per questi tre progetti di legge, la responsabilità resta del “familiare” che torna ad essere un oggetto – e non soggetto attivo come nel DdL Bignami - abbandonato a se’ stesso e totalmente invisibile per la collettività". "Pressati dal movimento dei Caregiver Familiari italiani, capitanati dal Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili, e spiazzati dalla conseguente presa di coscienza dei propri diritti, dal coinvolgimento di un’Unione Europea totalmente inconsapevole di quanto accadeva in Italia sulla materia e con la spada di Damocle del Ricorso presso l’ONU - evidenziano ancora dal Coordinamento - lo Stato italiano si è trovato messo alle strette e praticamente costretto a legiferare. E la soluzione migliore è stata individuata in questa nuova forma di volontariato di serie B".
"Di serie B - sottolineano - perché il volontario tradizionale, che opera all'interno delle organizzazioni del Terzo Settore, riceve delle tutele chiare ed esigibili che sono invece escluse al “volontario caregiver”. Con i progetti di Legge Angioni, Patriarca e Iori, infatti, il “volontario caregiver”, contrariamente a tutti gli altri tipi di volontariato, NON HA: la tutela del rimborso spese; la tutela del riconoscimento delle malattie professionali; la tutela del riconoscimento contributivo; la tutela assicurativa sugli infortuni. Il “volontario caregiver”, in sintesi, per i tre Progetti di Legge targati PD, è un volontario che svolge prestazioni di badantato totalmente gratuite e prive di qualsiasi forma di tutela e diritti minimi garantiti". Il DdL Bignami, al contrario, evidenzia il Coordinamento, prevede prioritariamente il diritto alla salute, che dovrebbe essere costituzionalmente garantito, attraverso: Art. 3. (Tutela previdenziale) che permette l'accesso ad una pensione dignitosa al familiare che, svolgendo il lavoro di cura, non è mai riuscito a lavorare o ha dovuto lasciare il lavoro, ed il pensionamento anticipato a chi è riuscito a mantenere il proprio lavoro.
Analoga tutela anche da altri articoli: Art. 4. (Tutele per malattie) riconoscimento delle malattie professionalmente acquisite durante lo svolgimento del lavoro di cura. Art. 5. (Tutela assicurativa) a carico dello Stato per il rimborso delle spese di sostituzione affrontate per malattia/infortunio del Caregiver Familiare. "l’Art. 5 di questo DdL - sottolineano ancora i rappresentanti del Coordinamento - è un punto fondamentale: è il familiare che sceglie come e a chi affidare il proprio congiunto per potersi curare di se’ stesso in tutta tranquillità!". Ulteriore tutela prevista nel ddl Bignami è all' Art. 6. (Tutela del reddito delle famiglie caregiver) favorendo sia la possibilità di mantenere il proprio lavoro che l'accesso al lavoro attraverso un canale preferenziale che induca le aziende ad assumere e mantenere il familiare caregiver nel circuito lavorativo. "Il proprio lavoro! Scelto da ciascuno sulla base delle proprie attitudini, e non un lavoro di badantato come previsto dagli altri tre progetti di Legge, all’interno delle Cooperative del terzo settore!". Per quanto riguarda, invece le “tutele” previste dai Progetti Angioni e Patriarca: l' Art. 4. prevede la Valorizzazione e sostegno del ruolo di cura e di assistenza. Ma, si chiede il Coordinamento, "Angioni e Patriarca le conoscono le Leggi vigenti in Italia in ambito sociale? E anche se queste raramente vengono onorate, non è che riproponendole nuovamente in un’altra legge ci si assicuri che queste vengano finalmente rispettate! Soprattutto se queste, come ben specificato, vengono vincolate – sempre e comunque – alle disponibilità di bilancio".
Nei progetti Angioni e Patriarca si prevede “un’informazione puntuale ed esauriente sulle problematiche dell'assistito, sui suoi bisogni assistenziali e sulle cure necessarie, sui criteri di accesso alle prestazioni sociali, socio-sanitarie e sanitarie, nonché sulle diverse opportunità e risorse esistenti nel territorio che possano essere di sostegno all'assistenza e alla cura'. "Di fatto – spiegano dal Coordinamento - l'informazione, puntuale ed esauriente, è già prevista a livello deontologico per tutte le figure professionali che ruotano intorno alla persona con disabilità. Se questo in Italia non avviene - sottolineano - è solo per mancanza di consapevolezza dei diritti della persona con disabilità e dei suoi familiari, non certo perché non è già prevista giuridicamente". E ancora, sono previste 'opportunità formative al fine di sviluppare maggiore consapevolezza rispetto al ruolo svolto, anche mediante l'accesso a elementi essenziali allo svolgimento delle azioni di cura e di assistenza'. "Le opportunità formative - proseguono dal Coordinamento - già esistono in tutte le Regioni per gli Operatori Socio Sanitari, quindi far passare per gratuite quelle previste, in questi tre progetti per i Caregiver Familiari, dovrebbe far riflettere. Questi corsi, come già avviene, saranno pagati utilizzando le risorse del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze – FNA - e di altri capitoli di spesa destinati all'assitenza della persona con disabilità. E’ evidente che ciò avverrà anche per pagare la “formazione” del “volontario-caregiver-familiare”... come se tali fondi fossero addirittura in eccedenza e quindi più che sufficienti a coprire in maniera dignitosa l'assistenza della persona con disabilità".
Viene poi previsto 'un supporto psicologico, al fine di sostenere il caregiver familiare nella ricerca e nel mantenimento del benessere e dell'equilibrio personale e familiare, per prevenire rischi di malattie da stress fisico-psichico'. "Il supporto psicologico - evidenzia il Coordinamento - è previsto gratuitamente, per chi barcolla emotivamente, in tutte le ASL. Mette un po' in ansia il fatto che venga previsto in questi progetti di legge, che vedono come regista principale il Servizio Sociale... Dunque l'Assistente Sociale potrà imporre le sedute psicologiche al familiare condizionando il sostegno a questa partecipazione? Perché in soldoni è questo, è scritto nero su bianco, basta leggere". I progetti targati Pd prevedono poi 'soluzioni condivise nelle situazioni di emergenza personale o assistenziale segnalate dal caregiver familiare, predisponendo, se necessario, un piano per fronteggiate l'emergenza o ridefinendo il piano di assistenza individuale qualora la situazione imprevista assuma carattere di stabilità'. "La ridefinizione del PAI – Piano Assistenziale Individualizzato - in caso di peggioramento stabilizzato - fanno ancora notare - è già previsto in diverse leggi, tanto per citarne una la L. 328/2000. Perché riproporlo in una nuova Legge invece di impegnarsi ad applicare quelle già esistenti?". "Anche gli interventi “cosiddetti di sollievo” previsti da questi Progetti - ribadiscono dal Coordinamento - e già ampiamente legiferati anche e non solo nel FNA, da non confondere con la tutela alla salute del Caregiver Familiare prevista nel DdL Bignami, saranno sempre decisi dal Servizio Sociale, anche su tempi e modalità e dove il Caregiver Familiare non avrà mai vera voce in capitolo nemmeno sul Personale utilizzato per l'assistenza a domicilio. Esattamente come nella legge sul “dopo di noi” dove, in mancanza di accordo, a decidere l’allontanamento coatto in “strutture extrafamiliari” sarà sempre e comunque il Servizio Sociale".
Le 'magagne' nascoste dei progetti Pd secondo i familiari: "'Il supporto di assistenza di base attraverso assistenti familiari o personali formati con competenze certificate e iscritti in appositi albi territoriali'. Gli assistenti - rileva il Coordinamento - devono essere approvati dai Servizi Sociali, iscritti in albi specifici predisposti dai servizi e formati dagli stessi servizi... insomma le Cooperative, e solo quelle scelte dagli stessi Servizi Sociali!". E ancora, per quanto riguarda 'il supporto di reti solidali a integrazione dei servizi garantiti dalle reti istituzionali' e 'il supporto di gruppi di mutuo soccorso al fine di favorire il confronto e lo scambio di esperienze', secondo il Coordinamento "è un gran bello slogan, parte degli obiettivi di un buon servizio sociale ma concretamente si riesce ad attivare solo per iniziativa personale considerando quanto cronicamente sono sottonumero, rispetto all'organico previsto per il bisogno, gli assistenti sociali che lavorano nei servizi". Critiche anche per la 'domiciliarizzazione delle visite specialistiche nei casi di difficoltà di spostamento dell'assistito, compatibilmente con la disponibilità del personale medico e l'organizzazione dei servizi sanitari'. Che esiste già, come l'ADI e/o il CAD. Anche le consulenze sugli adattamenti dell'ambiente domestico, previste nei progetti Pd, sottolinea ancora il Coordinamento "sono già previste nei LEA con centri ospedalieri specializzati e/o Erogatori in convenzione nell'ambito dell'Assistenza Domiciliare Integrata ( si veda il CpA, il SIVA del Don Gnocchi, l'Istituto Medea etc.) e basta una richiesta del medico curante per avere questa consulenza a domicilio gratuita. Dove tali opportunità non sono raggiungibili non è per mancanza di disposizioni legislative ma perché non c'è stata la volontà politica e di investimento economico per organizzare questi servizi a livello Regionale".
Secondo il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili è poi "importantissimo specificare che tutte queste belle cose sono previste nei Progetti di Legge targati PD sempre “salvo disponibilità di bilancio” locale. Quindi di fatto non cambierebbe nulla rispetto alla situazione attuale: le Regioni ed i Comuni più ricchi, dove ci sarà anche la volontà politica, applicheranno, come già fanno ora, le leggi esistenti. Gli altri non faranno assolutamente nulla e questa eventuale Legge, se così espressa, non muoverà di una virgola la situazione". Per quanto riguarda poi la 'Valorizzazione e sostegno della conciliazione tra attività lavorativa e attività di cura e di assistenza, per cui oltre alla valorizzazione delle competenze acquisite sarà riconosciuto il “volontariato degli studenti” (anche questo c'è già ed è previsto nei crediti formativi scuola/lavoro della riforma “buona scuola” )- e la “ricollocazione“ degli ex Caregiver Familiari nelle Cooperative. "Come si può pensare - si chiede il Coordinamento -che una volta deceduto il proprio caro, si possa solo lontanamente desiderare di andare a lavorare come OSS nelle Cooperative?". E ancora, "i permessi lavorativi estesi anche ai contratti subordinati o parasubordinato dimostrano - secondo il Coordinamento - come chi ha scritto tale proposta sia fuori dalla realtà: quale privato, se non invogliato da sgravi fiscali come previsti nella legge Bignami farà ancora un contratto subordinato al caregiver familiare? Come se il “lavoro nero” non fosse una diffusa realtà in Italia... Stessa cosa per le ferie solidali: i familiari caregiver sono quelli che subiscono in assoluto maggior mobbing, marchiati già da colleghi e dirigenti come “assenteisti” rispetto agli altri lavoratori, figuriamoci se i colleghi rinunceranno alle loro ferie per favorirli!".
L' Art. 6. (Sostegno economico alle attività di cura e di assistenza), secondo il Coordinamento "dimostra nella sua interezza qual è il vero obiettivo della norma. Sono infatti previste detrazioni d'imposta per chi stipula un'assicurazione privata. Ovviamente non poteva sfuggire questa ghiotta occasione di favorire una delle lobbies più potenti. Considerando l'enorme business che si sta muovendo a favore delle compagnie assicurative rispetto alla disabilità, e già ampiamente confermato con la legge sul cosiddetto “dopo di noi”, è evidente che questo articolo vale solamente per chi si può permettere di sostenere un premio assicurativo, ossia le famiglie già benestanti che possono, non solo accedere al trust disponendo di patrimoni immobiliari, ma anche agli sgravi fiscali. La maggior parte delle famiglie di una persona non autosufficiente - evidenziano - ne è fuori proprio per l’impoverimento inarrestabile cui le famiglie disabili sono sottoposte da anni. Inoltre la detrazione d'imposta si limita a soli 1.000 euro annui. Anche per chi è ricco è ben poca cosa rispetto a quanto lo Stato risparmierebbe sulla pelle dei Caregiver Familiari mentre gli introiti per le Assicurazioni potrebbero essere molto ingenti".
"Ma il paradosso più rilevante - stigmatizzano ancora - è rappresentato dalla volontà di utilizzare gli “assegni di cura”, riservati per legge alla persona con disabilità, per “pagare” il “volontario caregiver”. E qua probabilmente si chiude il cerchio! Quale soluzione migliore per zittire il Caregiver Familiare? Così procedendo, infatti, si potrà affermare di aver dato “assistenza” alla persona con disabilità, “lavoro” al familiare e “sostegno al reddito” della famiglia disabile. Con un obolo di qualche centinaio di euro, peraltro sottratto al FNA e quindi alle stesse persone con disabilità, il Caregiver Familiare dovrebbe sentirsi tutelato? Ma dove sono le tutele? E soprattutto, quel poco che verrebbe concesso dovrebbe essere sulla pelle del congiunto di cui il Caregiver Familiare si cura? Nessun Caregiver Familiare accetterà mai, se è veramente tale, di erodere risorse sulle spalle del proprio congiunto! E’ questo l’obiettivo? La rinuncia del Caregiver Familiare ai propri diritti?". Per quanto riguarda la parte più controversa del DdL Bignami, le tabelle di valutazione dell’intensità assistenziale secondo il Coordinamento "per la prima volta le tabelle di valutazione (sia ADL che IADL) verrebbero incluse pubblicamente, e in modo trasparente, in una legge quindi non più collegate al solo giudizio dei Servizi Sanitari e Sociali ma direttamente verificabili dai soggetti coinvolti, persone con disabilità e loro Caregiver familiari".
"Per la prima volta verrebbero stabilite le necessità assistenziali relative alle disabilità cognitive – con la tabella IADL - da sempre escluse da tutte le valutazioni istituzionali, ivi incluse quelle relative alle provvidenze INPS che, fino ad oggi, sono state confermate o meno a totale discrezione del medico valutatore senza alcun parametro univoco valido per tutti. La dimostrazione pratica di tale atteggiamento è l’inaccettabile diversificazione delle risposte in atto sul territorio nazionale rispetto alla disabilità motoria". "Questa possibilità di trasparenza - ribadiscono - è invece totalmente esclusa dai Progetti di Legge Angioni, Iori e Patriarca e pertanto, secondo questi ultimi Progetti di Legge, le valutazioni dell’intensità assistenziale continuerebbero ad essere elaborate solamente dai Servizi Sociali e Sanitari, (che stabiliscono chi è il “volontario caregiver”) senza alcuna possibilità di verifica da parte delle persone direttamente coinvolte, come sempre finora avvenuto". Per quanto invece riguarda l’offrire nel DdL Bignami una prima sostanziale attenzione alle situazioni più gravose, il Coordinamento Nazionale Famiglie Disabili "conferma il proprio impegno affinché si raggiunga, nel minor tempo possibile, il riconoscimento di supporti a tutte le situazioni di fragilità dei Caregiver Familiari, ovviamente correlate all’intensità assistenziale alla quale essi sono sottoposti. Tuttavia sarebbe scellerato, e del tutto impraticabile nell’attuale panorama legislativo italiano, perseguire l’idea del “tutto per tutti e subito” visto che questo comporterebbe il “nulla per nessuno e mai”!"

sabato 27 agosto 2016

IL TERREMOTO ED I CAREGIVER FAMILIARI

www.adnkronos.com

Terremoto: la paura di non poter scappare, l'appello dei Caregiver familiari

formazione specifica per soccorritori e case popolari al pianterreno per famiglie con disabilità

 CRONACA


Prevedere una formazione specifica per le persone addette al soccorso delle famiglie con disabilità, oltre a esercitazioni e simulazioni presso le loro abitazioni, e favorire l'assegnazione delle case popolari al piano terra alle persone con disabilità. E' l'appello lanciato alle istituzioni dal presidente del Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissime, Simona Bellini a pochi giorni dal terremoto che ha devastato l'Italia centrale.
Simona la notte del sisma si trovava con la sua famiglia a Cornillo Nuovo, un piccolo centro a 5 km da Amatrice. La figlia Letizia è gravemente disabile e il marito Salvatore ha anche lui una disabilità motoria. Ricordi frammentari, senso di angoscia ma, soprattutto, la paura di non farcela e il pensiero a chi, nella medesima situazione familiare vive in condizioni abitative estremamente più complesse e rischiose.
''Fino alla sera successiva al sisma -ricorda Simona Bellini all'Adnkronos- non ricordavo nulla di quanto era accaduto. Ricordavo solo di aver chiuso la riunione del direttivo del coordinamento intorno all'una di notte (le facciamo via chat con facebook ed ero già a letto con Letizia e digitavo da lì), mi sono addormentata... Poi, il caos del risveglio''.
I ricordi sono confusi ma con il passare del tempo affiorano più nitidi e il dolore aumenta, perchè ''tanti amici di lì non ce l'hanno fatta. All'inizio -racconta ancora Simona- non ricordavo nulla, mi sono ritrovata in macchina con Letizia. Ieri ho parlato con lo psicologo del Coordinamento che mi ha rasserenata un pò sulle mie emozioni delle quali avevo perso un po' il controllo. Ho ricordato che Letizia si è svegliata subito, e che l'ho presa per le gambe per trascinarla fuori dal letto, poi si è sforzata di camminare con il mio aiuto fino alla macchina. Ci ha salvati il fatto di essere al piano terra in una casa per noi 'facile': così non è stato troppo faticoso uscire e arrivare all'auto mentre Salvatore pensava ad aprirci la porta, prendere le chiavi, chiudere il gas. Vederlo barcollare con tutte le sue difficoltà mentre faceva tutto ciò che ci eravamo detti solo tre giorni prima, mi ha commosso. Però il mio pensiero centrale era Letizia''.
Ora Simona si sente una miracolata. ''Ora mi sento un po' meglio -prosegue Simona- ma vedere il mio paese sconvolto, i luoghi della mia infanzia e dei miei ricordi distrutti, il patrimonio storico architettonico imploso ma, soprattutto, le notizie sulle vittime, praticamente tutte conosciute, mi stravolge. So solo -afferma- che se il sisma ci avesse sorpreso in una casa di tipo diverso mi sarei stesa accanto a mia figlia e avrei atteso la morte''.
Per questo rivolge ora con forza il suo appello alle istituzioni perchè si preveda una formazione specifica per le persone addette al soccorso delle famiglie con disabilità, oltre a esercitazioni e simulazioni presso le loro abitazioni e che si favorisce l'assegnazione delle case popolari al piano terra alle persone con disabilità.
''Rientrata a Roma, -racconta ancora Simona- ho sentito Chiara (un'altra mamma del Coordinamento che abita al 14° piano di una casa popolare a Roma con il figlio gravemente disabile immobilizzato a letto) mi ha raccontato che la sera del terremoto la sua casa ha ondeggiato spaventosamente con i quadri che cadevano dalle pareti, lei non si è potuta muovere. Mi ha detto sentivo i vicini scappare per le scale ma mio figlio non è in grado di fare nessun movimento autonomo. Mi sono stesa accanto a lui, l'ho abbracciato e stretto pensando che qualsiasi cosa fosse accaduto saremmo restati insieme. Ecco -conclude Simona- ho pensato anche a lei, da sola al 14° piano non potrebbe fare nulla''.


Terremoto e disabili: ho paura per mia figlia Diletta

Terremoto e disabili: ho paura per mia figlia Diletta
Cronaca





Profilo blogger
Attivista per i diritti dei disabili
Siamo ancora molto provate dalla tragedia che ha colpito il centro Italia. Nomi, volti, storie di vite umane spazzate via. E oggi capisco meglio la paura , il terrore, il limite. Alle 3.36 del 24 agosto mi trovavo in Abruzzo, in una zona non colpita dal terremoto ma dove le scosse sono state forti abbastanza da svegliare me e le mie figlie più piccole.
Non abbiamo capito subito. Inizialmente ho sgridato il cane credendo che il rumore fosse dovuto ai suoi movimenti di quando si gratta appoggiato a una finestra aperta. Ma lui non c’era. In poche frazioni di secondi il letto si spostava, utensili della cucina cadevano. Il tavolo e le sedie sul balcone si spostavano come se sciassero. Il panico. Finita la scossa Diletta dormiva nonostante il girovagare del suo letto.
Tutti in strada. Io no. Noi no. Ho provato la sensazione terribile di dovermi chiedere quali figlie mettere in salvo. Al terzo piano. Montascale lento, Diletta a letto sotto farmaci e di fatto intrasportabile. Non potevo lasciarla sola. Ma non potevo non mettere al sicuro le altre due figlie. Ho pregato che fosse finita.Dopo un po’ un’altra scossa, che forse ci è sembrata più forte a causa del terrore che avevamo addosso. Chiedo alle due mie figlie minori di scendere e di mettersi in salvo con i vicini che erano già in macchina.
La maggiore mi guarda con le lacrime agli occhi. Letteralmente terrorizzata mi dice testualmente : “Scordatelo mamma, noi rimaniamo tutte insieme come sempre. Vuol dire che moriremo tutte insieme”. Non riesco ancora a spiegare cosa ho provato. Ma siamo rimaste lì. Abbracciate ad attendere il giorno. Una sensazione assurda e bruttissima. Ho capito che con Diletta noi non avremmo potuto metterci in salvo. Non avremmo potuto neanche provarci. Spostare Diletta per sei rampe di scale sarebbe stato impossibile. E comunque, per la sua condizione così grave, sarebbe morta comunque.
Oggi scrivo da Roma. Ho anticipato il rientro per arrivare al mio piano terra rialzato. Leggo e ascolto attonita gli aggiornamenti. Non so commentare. E’ talmente inutile. Provo, come tutti, un dolore profondo. Con questa testimonianza desidero solo essere particolarmente vicina a chi ha dovuto scegliere davvero. A chi oggi non può più raccontare. La mia preghiera per chi ha dovuto scegliere di rimanere insieme in un ultimo tragico abbraccio.
http://www.redattoresociale.it

Terremoto e disabilità, la paura di non poter scappare: mamme raccontano

Il racconto di due mamme. Simona era a 5 chilometri da Amatrice: ho trascinato mia figlia fino all'auto. Miracolati perché la casa è al piano terra, siamo usciti facilmente. Chiara a Roma, al 7° piano, col figlio gravemente disabile: notte di terrore, passata ai piedi del suo letto. Noi non possiamo fuggire

25 agosto 2016
ROMA - Era a 5 chilometri da Amatrice, con la figlia Letizia, gravemente disabile, e il marito Salvatore, anche lui con una disabilità motoria. Simona Bellini assicura che “fino a ieri sera non ricordavo nulla di quanto era accaduto”. Ora la memoria inizia a schiarirsi, ma la paura è sempre viva e il dolore aumenta ora dopo ora, perché “tanti amici di lì non ce l'hanno fatta”. Per lei, certo, è stata particolarmente dura: Letizia riesce a muovere solo pochi passi, “l'ho dovuta trascinare sul pavimento per farla scendere dal letto, poi si è sforzata di camminare, con il mio aiuto, fino alla macchina”.
Salvatore e Letizia
Amatrice, Salvatore e Letizia
Per fortuna, Salvatore e Simona avevano parlato proprio pochi giorni prima di come dividersi i compiti in caso di un eventuale emergenza: “io avrei pensato a Letizia, mentre lui, che ha seri problemi di equilibrio, si sarebbe occupato di tutto il resto: la luce, il gas, la porta di casa”. Se lo sentiva, Simona. O forse è solo lo zelo e l'abitudine a prevedere il peggio e a prepararsi a tutto, tipica del caregiver. E stamattina ricorda così la terribile nottata tra martedì e mercoledì. “Ero a letto con Letizia e avevo da poco chiuso il portatile, dopo una lunga riunione via chat con il direttivo del Coordinamento delle famiglie con disabili. Mi sono addormentata, per risvegliarmi nel caos totale. Letizia si è svegliata quasi subito: l'ho trascinata per le gambe fuori dal letto. Ci ha salvati il fatto di essere al piano terra, in una casa per noi 'facile': così non è stato troppo faticoso uscire e arrivare all'auto, mentre Salvatore pensava ad aprirci la porta, prendere le chiavi, chiudere il gas. Vederlo barcollare, con tutte le sue difficoltà, mentre faceva tutto ciò che ci eravamo detti, mi ha commosso. Però il mio pensiero centrale era Letizia”.
Oggi Simona si sente una miracolata. “so che se il sisma ci avesse sorpreso in una casa di tipo diverso, non avremmo avuto scampo: mi sarei stesa accanto a mia figlia ed avrei atteso la morte”. Per questo rivolge ora, con forza e commozione, il suo appelloalle istituzioni, perché “si preveda unaformazione specifica per le persone addette al soccorso delle famiglie con disabilità, oltre a esercitazioni e simulazioni presso le loro abitazioni”. Ma Simona chiede anche che “si favorisca l'assegnazione delle case popolari al piano terra alla persone con disabilità. Penso alla mia amica Chiara Bonanno, che abita a una piano altissimo di una casa popolare a Roma, con il figlio gravemente disabile, immobilizzato a letto: non riesce ad averne una al piano terra e così, oltre ad essere praticamente prigioniera in casa, va incontro al peggio, in caso di emergenza”.
Chiara con sul figlio Simone
Così infatti la stessa Chiara racconta, in pochi tratti, il terrore di quella notte, al settimo piano di un palazzo: “Provo terrore ogni volta che c'è un terremoto. Abito con mio figlio, totalmente allettato, al settimo piano di una casa popolare. Il palazzo è edificato sopra un altro palazzo, quindi di fatto sono al 14 esimo piano. Quando la terra si muove, anche a chilometri di distanza, ondeggiamo spaventosamente con porte che sbattono contro i muri e quadri che cadono dalle pareti. L'altra notte - ci racconta - sentivo scappare per le scale i vicini, parlavano a voce alta come se fosse giorno. Anche il mio corpo era pronto per la fuga: il cuore batteva forte, i muscoli irrigiditi, i polmoni in iperventilazione....ma mio figlio non è in grado di fare nessun movimento autonomo, nemmeno quello di mettersi sotto il letto, come certi manuali di emergenza raccomandano. E così mi sono stesa accanto a lui, l'ho abbracciato stretto ed ho serrato gli occhi: qualsiasi cosa fosse successo saremmo restati insieme. C'è un sentimento d'ineluttabile fatalità che mi pervade in quei momenti - riferisce ancora Chiara - So bene che, anche se anche avessi più tempo per reagire, trasportare mio figlio fuori dal palazzo sarebbe una cosa impossibile da fare in breve tempo. L'ascensore è troppo stretto, all'ingresso ci sono delle scale: le pochissime volte che mio figlio è uscito da quando è in queste condizioni, non ce l'avremmo mai fatta se non fosse stato per l'aiuto dei barellieri dell'autoambulanza.Siamo prigionieri in questo palazzo popolare da tanti anni che ormai non speriamo più..." (cl)
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