mercoledì 29 novembre 2017

UN "FONDO" CHE NON HA LA VOLONTA' DI ANDARE IN FONDO ALLA QUESTIONE DEI FAMILIARI CAREGIVER

Servizio del TG1



Un servizio breve ma molto chiaro ed efficace in merito alla recente approvazione, in Commissione Bilancio del Senato di un emendamento che istituisce un Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare 
E' probabilmente corretto considerare l'approvazione di quest emendamento un passo avanti anche se non si può fare a meno di prenderlo con "le pinze" perché:
  • l'emendamento chiarisce che " il fondo è destinato alla copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore sociale ed economico dell’attività di cura non professionale del caregiver familiare"...e dunque non si parla di investimenti per delle tutele.
  • La definizione del caregiver familiare si concentra unicamente sul legame formale con la persona che assiste ( un convivente  di fatto o con unione civile o di un familiare o di un affine entro il secondo grado ) tralasciando totalmente la condizione, lo STATUS, di caregiver, confermando il sospetto che l'interesse verso questo ruolo sia soprattutto quello finalizzato al suo utilizzo (nel compito di assistenza verso i cittadini non autosufficienti)  piuttosto che alla sua tutela e supporto come soggetto portatore di fragilità sociosanitarie;
  • l'importo è di 20 milioni l'anno è decisamente esiguo se si considera che si rivolge ad una platea di oltre  tre milioni di persone, definite dallo stesso emendamento che chiarisce che saranno riconosciuti caregiver familiari le persone che formalmente legate a familiari certificati " dall’articolo 3 comma 3 della legge 104/1992"...
  • sia l'importo che la vaghezza dei contenuti fanno pensare, dunque, ad una regalia elettorale sufficiente a pagare... una pizza all'anno....A domicilio, per giunta, perché con quell'importo non si riuscirebbe a retribuire nemmeno un'ora di assistenza per permettere al familiare caregiver di uscire di casa;  
  • un'ultima considerazione riguarda il fatto che c'è ancora diverso tempo prima dell'approvazione definitiva della Legge Finanziaria e tante....troppe volte la promessa di stanziamenti dedicati ai supporti sociali si riducono o spariscono nelle battute finali dell'iter definitivo, inghiottiti da interessi lobbistici di parte.
Nota personale: considerando il contesto di assoluto abbandono di supporti alle famiglie contrassegnate dalla fragilità della non autosufficienza purtroppo non riesco a non vedere l'aspetto tragicomico di questa notizia....


giovedì 16 novembre 2017

A CASA, ED A SCUOLA, FINO ALLA FINE...

Scritto da Elena Malagoli
Counselor Sistemico Relazionale
Co Autrice de "La Bambina Fiore" insieme a Rossella Calabrò


Ieri ho sentito al telefono la mia cara amica Chiara Bonanno, che molti fra i caregiver che sono fra i miei contatti conoscono bene, per le battaglie che da oltre trent’anni conduce in favore delle persone con disabilità. 
Da qualche mese Chiara è uscita dai social per dedicarsi completamente al figlio Simone, le cui condizioni di salute purtroppo si sono ulteriormente aggravate. 
Per lei, come caregiver, questo rappresenta il passaggio dagli “arresti domiciliari”, al “carcere duro”. 
Ma oggi non voglio parlare della condizione drammatica del caregiver familiare, ancora sprovvisto in Italia di riconoscimento e tutele. La lunga chiacchierata con Chiara mi ha fatto riflettere, in senso più ampio, sul valore della “cura” e di come la cura possa restituire dignità e speranza alla vita, persino quando la vita è fragile, dolente, apparentemente in-abile persino alla vita stessa.

La mia tesi di diploma come counselor si intitolava “Elogio della fragilità, un’altra-visione dell’handicap
Ha senso addirittura “elogiare” la fragilità? 
In quella tesi affermavo che sì, ha senso, purchè la fragilità sia inserita in un sistema via via più ampio di relazioni umane, dall’individuo alla famiglia, e dalla famiglia al contesto di appartenenza, e da qui alla società, fino alle istituzioni. 
E’ il sistema di relazioni umane che si intrecciano attorno alla fragilità, che dà senso e valore alla disabilità, persino a quelle estreme come quelle di mia figlia. Mentre la fragilità porta in dono al suo sistema significati, valori, domande, altre-visioni, opportunità di crescita, consapevolezza. Qualcuno chiama tutto questo “amore”, io preferisco chiamarlo “relazione”.

Ma cosa collega, cosa connette l’individuo con grave disabilità ed estrema fragilità, al suo sistema di riferimento, in una relazione significativa? 
E’ la cura, la nobile attitudine umana alla cura. 
Per me questo è essere care-giver, cioè “dispensatori di cura”. 
Il figlio di Chiara ormai da qualche anno è completamente allettato e intrasportabile, trascorre tutte le sue giornate chiuso in una stanza, e sua madre con lui. 
Questo poteva significare l’isolamento dal mondo, ma Chiara non si è arresa e ha portato il mondo in quella stanza: ha iscritto Simone alle scuole superiori, ingaggiando una strenua battaglia ha ottenuto l’istruzione domiciliare, con un programma personalizzato e con la presenza a turno, attorno a quel letto, dei docenti e dei compagni di classe. Ciò che ha potuto ottenere solo lottando strenuamente, oggi è riconosciuto come un modello, un esempio a cui ispirarsi in ambito scolastico. 
Ora Simone si è ulteriormente aggravato ma con le poche energie residue continua a svolgere le sue lezioni, con i docenti e con i suoi compagni, a seguire il programma con relative interrogazioni e valutazioni. 
E continua ad imparare: pur in una condizione di disabilità e di malattia gravissime, proprio in questi giorni sta apprendendo alcune parole di francese, piccole nozioni di matematica! 
E’ inoltre diventato il fulcro di un progetto lavorativo: i suoi compagni hanno esplicitamente chiesto di poter fare il tirocinio professionale e l’alternanza scuola-lavoro, assistendo Simone. 
E lui in questa esperienza non si pone come soggetto passivo, ma si adopera attivamente per insegnare ai suoi compagni come assisterlo correttamente. 
Molte persone disabili, sul fine-vita, vengono istituzionalizzate e allontanate da casa per una presunta impossibilità di ricevere cure adeguate
Simone invece, fino all’ultimo, impara e insegna, circondato dall’affetto e dalla dedizione di tante persone che gli vogliono bene. 

Ecco, io ELOGIO la fragilità, perché è una forma di vita tenace, potente, sapiente e generosa, perché è generatrice, insieme alla “cura”, di relazioni buone e rivelatrice di tutte quelle belle qualità che hanno gli esseri umani.
Ringrazio Chiara per aver condiviso con me queste notizie che riescono ad essere, pur nella gravità della situazione, così belle ed emozionanti. La ringrazio per avermi autorizzata a pubblicare questo post. Per la sua amicizia e per tutto ciò che mi ha insegnato in questi anni.

Chiara e Simone: vi voglio bene, vi vogliamo bene in tanti!